Ненад Павловић коначно на терапији

Ненад Павловић каже да је терапија коначно почела и да се осећа изванредно.

Током јутра у Институту за мајку и дете најпре ишчекивање. Ненад се био прехладио, па су се чекали резултати анализе крви и да ли има вируса. Када је стигла и та потврда, сестре су почеле да припремају лек који Ненад прима кроз инфузију. Молбу да добије лек, који може да му спасе и продужи живот, упутио је државном врху. Тада га је упознала читава јавност, па су многи пронашли и друге начине да му помогну и подрже га.

"Ових пар недеља ми се живот преокренуо из корена, снови су почели да ми се остварују. Први сан је овде остварен и много ствари ми се издешавало, које ће ми знатно променити живот. Звали су ме из 'Комтрејда' и рекли да желе да ми стипендирају прву, другу и трећу годину као и мастер студије, тако да ћу имати обезбеђено школовање након средње школе", истиче Павловић.

Ненадова мајка Верка Павловић захваљује свима на помоћи.

"Пресрећна сам, емоције су велике. Надамо се да ће све бити добро и да ће Ненад бити боље", истиче Ненадова мајка.

Ненад је једино дете у Србији коме је потврђена пароксизмална ноћна хемоглубинурија, тешка и ретка болест. Страда коштана срж, еритроцити се не производе на одговарајући начин, разграђују у крвним судовима, хемоглобин пада, а јетра га не прерађује како треба. Јављају се тромбозе, које су и најозбиљнија компликација.

"Без лека у овом стадијуму болести не знам колики би био његов пројектовани животни век. Са леком надамо се да ће се болест зауздати и да ће Ненад моћи да има релативно нормалан живот, али он ће бити зависан од лека до краја живота", напомиње педијатар хематоонколог Милена Јовић.

Србија нема регистар оболелих од ретких болести, али се зна да исту дијагнозу као Ненад има још најмање троје одраслих. У свету, то обољење има око 4.000 људи. Годишња терапија за сваког болесника кошта око 400.000 евра. Како је јавност за Ненадову болест и потребу за леком сазнала преко друштвених мрежа, желео је да се забележи и почетак узимања терапије.