Ретке болести, живот није дијагноза

Игор Коруга је, гостујући у Дневнику РТС-а поводом Међународног дана ретких болести, рекао да су недовољна дијагностика и дискриминација у друштву проблеми са којима се пацијетни са ретким болестима најчешће сусрећу.

Коруга болује од ретке болести под називом примарна имунодефицијенција, која се манифестује тако што имуни систем не производи заштиту, а самими тим и отпорност на бактерије и вирусе.

У Србији има око 300 пацијената са овом болешћу, каже Коруга, и додаје како је процена лоша јер се сматра да таквих пацијената има и више.

Истиче да је лоша дијагностика први проблем на који наилазе неки од 450.000 оболелих од ретких болести колико их има у Србији, а да је заједно са тим проблем и мали број стучњака који би препозанли симпотиме примарне имунодефицијенције али и других болести.

Коруга напомиње како је рана дијагноза битна због квалитета живота оболелог.

Додаје да је управо због тога је важан Зојин закон, јер је деци омогућено да се дијагноза успостави на време, а како каже, код неких облика болести је битно да се уради и ДНК анализа, која се за сада не ради у Србији.

Говорећи о видовима дискриминације Коруга је навео лични пример да је у децембру 2012. године био у групи људи којима су укинута државна средства за обезбеђивање терапије, и додаје како је, ипак, тај проблем решен, али да су на снази остали законски прописи који су у несагласности са потребама пацијената.

Коментаришући и награду коју је добио за унапређење квалитета живота особа са ретким болестима, Коруга подвлачи да дијагноза није живот и да то не треба да буде једина ствар у животу оболелих.

"То не значи да треба да будемо невидљиви, и то не значи да не можемо да допринесемо друштву на различите начине, јер треба живети упркос дијагнози", поручује један од пацијената са ретком болешћу.