среда, 09.11.2022, 08:49 -> 08:55
Извор: РТС
Cistična fibroza – retka bolest koja traži disciplinu pojedinca i porodice
Prva regionalna konferencija o cističnoj fibrozi, okupiće udruženja pacijenata, lekare, ali i donosioce odluka. Govoriće se o samoj bolesti, njenom lečenju i iskustvima obolelih. Biće održana i radionica za vaspitače koji brinu o deci sa cističnom fibrozom
Procene su da u Srbiji oko 300 osoba ima cističnu fibrozu, uglavnom su deca, a oko 30 odsto pacijenata su odrasli.
Cistična fibroza je retka nasledna bolest i nije zarazna.
„Konferencija bi trebala da predstavi spoj korisnih informacija, a postoji i mogućnost umrežavanja lekara, pacijenata i udruženja pacijenata. Mi smo prva država u regionu koja je svojim pacijentima omogućila novu terapiju", rekla je Milica Perić, predsednica Udruženja pacijenata.
Dodaje da je novi lek izmenio tok bolesti, naročito kod dece, a neki pacijenti su i skinuti sa liste za transplantaciju.
„To je bolest koja traži maksimalnu disciplinu pojedinca i porodice. To je multi sistemska bolest koja napada unutrašnje organe", rekla je Milica Perić, predsednica Udruženja pacijenata.
Коментари