Tribina NORBS-a „Dodaj svetu malo boje – jer retkih je mnogo“

Država je ove godine opredelila mnogo više sredstava za lečenje retkih bolesti, nego prethodnih godina, ali to je i dalje nedovoljno za one koji imaju neku retku bolest.

Pored toga, vreme pandemije koronavirusa je umnogome uticalo na samu rehabilitaciju retkih bolesti, ali kako naglašava Olivera Jovović, predsednica NORBS-a, terapija je stizala na vreme.

„Međutim, manjkavost čitavog sistema se videla u slučaju banjske rehabilitacije, fizioterapije i nažalost, neredovne kontrole. To nas dovodi do problema da će u narednom periodu povećan broj obolelih biti hitni slučajevi, zbog toga što nisu obilazili svoje lekare na vreme“, naglašava Jovovićeva.

Pod retkom bolešću se podrazumeva bolest od koje boluje do pet ljudi na 10.000 stanovnika. U Srbiji je dosta obolelih, a NORBS nastavlja da radi po svojim unapred zacrtanim ciljevima.

„Prevashodno da unapredimo položaj i ulepšamo život obolelima od retkih bolesti i da im pružimo, kroz zagovaranje sa donosiocima odluka, da im pružimo adekvatnu zdravstvenu i socijalnu zaštitu“, dodaje sagovornica Ane Stamenković.

Naglašava i da NORBS danas može da se pohvali svojim rezultatima. Međutim, napominje da danas samo za pet odsto retkih bolesti postoji registrovana terapija.

„Iako je taj procenat relativno mali, ipak je potreba za terapijom izrazito velika i država jeste uvećala budžet koji služi za te svrhe za 25 puta. Ipak, ta sredstva nisu dovoljna, posebno što živimo u periodu ekspanzije terapija, kako genskih, koje su praktično naša budućnost, tako i svih ostalih terapija“, navodi predsednica NORBS-a.