Аутизам погађа целу породицу, у Србији поводом Светског дана апелују на подршку и траже регистар

Аутизам је у свету, све чешћи поремећај. Не зна се колико је људи у нашој земљи са аутизмом, јер не постоји регистар. Процењује се да се свако 60. дете роди са тим поремећајем. Зна се да нема довољно ни персоналних асистената, дневних центара за боравак деце, установа за смештај и становање уз подршку. Са овим проблемима особе са аутизмом дочекују њихов дан.

„Највећи страх родитеља детета са аутизмом је да живи само један дан дуже од свог детета. Шта ће бити са њим или њом када родитеља више не буде“, рекла је Весна Павловић, мајка, Удружење за помоћ особама са аутизмом Крушевац.

Колико је живот особа са аутизмом непредвидив и тежак - потврђују родитељи који су им често једини ослонац. Истичу да аутизам није болест, већ поремећај због кога болује цела породица.

„То је доживотно трајно стање које увек остаје. Њима је потребан надзор 24 сата дневно, зато многе мајке и очеви не раде и морају да буду уз дете, јер немају коме да га оставе“, истакла је Весна Павловић.

“Моје дете има 12 година, још увек је у систему образовања, али када дође до 18 године, губи сва права. Треба нам лични асистент, да би могли да се запосле касније, становање уз подршку, да би могли да буду самостални и да се осећају равноправно“, рекла је Ирена Динитријевић, мајка.

Да би било помака, прво треба да се направи регистар, односно да се коначно утврди колико је особа с аутизмом. Зна се да је четири пута чешћи код дечака него код девојчица. Забрињава и то што нема довољно стручњака који би могли да препознају у раној фази.

„Треба обрати пажњу на то да ли се дете одазива на своје име, какав је контакт погледом, какав је развој комуникацијских способности у најширем контексту, обрати пажња на то да ли дете у свом обрасцу понашања има неке стереотипне и репетитивне радње“, рекао је Зоран Ковачић, дефектолог-олигофренолог, Завод за психофизиолошке поремећаје и говорну патологију "Проф. др Цветко Брајовић".

„Пракса показује да смо ми упућени на приватну праксу што се тиче логопедско - дефектолошких третмана. Ми у државном систему имамо јако мали, готово један термин месечно или ниједан. Ако узмемо породицу која треба да путује из неког мањег места у веће ту немамо подршку система велику“, рекла је Невена Петровић Јојић, Савез Аутизма Србије.

Подршка изостаје и када деца крену у школу. Иако је прошла деценија од увођења инклузивног образовања, кажу, нема инклузивних школа, обучених наставника нити прилагођених програма. Зато родитељи захтевају хитну измену Правилника о пружању социјалних услуга, повећање броја персоналних асистената и бољу повезаност институција.

„Да се омогући персонална асистенција или да то буде породични аистент који ће бити у породици, помоћи особи са аутизмом по изласку из образовног система.Имамо превелик проблем што се тиче смештања наше деце, то су ти млади, одрасли људи, где породица биолошка остари, или премину родитељи, јако је битно да у сарадњи са државом донесемо законске и подзаконске акте, како бисмо развијали услуге у заједници које су достојне човека", истакла је Невена Петровић Јојић, Савез Аутизам Србије.

На ту најважнију, дуго обећавану услугу – становање уз подршку, и даље се чека. Процена је, кажу, да има најмање 900 корсиника који би користили ту услугу само у Београду.