Tamara Vučić: Srbija će jedina u Evropi obezbediti lek za buloznu epidermolizu o trošku države

Tamara Vučić je na konferenciji posvećenoj retkim bolestima istakla da je Srbija jedna od tri države u Evropi koja će imati lek za buloznu epidermolizu i da je to dokaz da naša država stoji iza svojih građana i ne ostavlja ih na cedilu.

"Koja ima dovoljno i entuzijazma, i rekla bih razumevanja, i saosećanja, i humanosti, ali i sredstava, i kontakta. Naravno, cene svih tih lekova su izuzetno visoke, ali nije momenat da pričamo o brojevima, jer ljudi nisu brojevi, svakako to nisu u Srbiji. Jedini broj koji ću danas promeniti jeste statistika koja govori da smo prošle godine lečili 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre deset godina", rekla je Vučić.

Ona je dodala da se konferencije poput ove dešavaju često, bez obzira na to koji je mesec, te da se susreti i sastanci planiraju i realizuju nezavisno od toga koji je deo godine.

Ona je istakla i da se nada da će lek za veliki broj retkih bolesti biti pronađen u narednom periodu.

Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić rekla je da je 2023. godine fond za retke bolesti iznosio čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više u odnosu na 2012. godinu.

"To nisu jedina izdvajanja za retke bolesti. Svi ovde prisutni znamo da postoje još dva izvora finansiranja. Na listi lekova se takođe nalaze lekovi za brojne retke bolesti. Mislim da je oko 40 različitih indikacija u retkim bolestima. I još jedan izvor finansiranja, a to je preko zdravstvenih ustanova, jer za svaki specifičan slučaj u datom momentu direktor ustanove i konzilijum imaju pravo da traže da se hitno obezbedi lek što takođe finansira država", navela je ona i dodala da se sada od retkih bolesti u Srbiji leči ukupno 694 pacijenata.

"Nažalost, sve retke bolesti su genetske bolesti, tako da su im dijagnostika i terapija veoma važne. U Srbiji se trenutno dijagnostikuje 100 retkih bolesti, a sve ostale se takođe mogu dijagnostikovati tako što šaljemo uzorke u inostranstvo i ta cena tih usluga je od 800 do 3.000 evra. Ali da navedem dve značajne promene u dijagnostici retkih bolesti.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić poručila je da je u okviru njenog Ministarstva o ovoj temi do sada održano više od 50 sastanaka, ne samo iz oblasti zdravstvene zaštite, nego i iz oblasti socijalne zaštite, kao i sfere obrazovanja.

"Uvideli smo koliko je to ne samo specifična, nego i složena podrška. Tokom ovih prvih meseci rada naše grupe okupljali smo se i vi ste dolazili kod nas. Sada je ideja da mi dolazimo kod vas i da postoji centar za obolele od različitih bolesti po celoj Srbiji. Za sada je Šabac primer dobre prakse, i sigurna sam da će se sa njom nastaviti", rekla je Kisićeva i dodala da su počele prve isplate pomoći namemenjene obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama od 25.000, 30.000 i 50.000 dinara.

Konferencija je upriličena povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 29. februara, a organizovalo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.