Mala Lana protiv teške bolesti – stanje se pogoršalo, pomoć skoro sakupljena
Jedanaestomesečna beba Lana Jovanović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, retke neuromišićne bolesti, skoro 40 dana je na dečjoj klinici u Tiršovoj, jer joj se zdravstveno stanje pogoršalo. U proteklih pet meseci pozivu u pomoć odazvao se veliki broj građana, pa je potreban novac za jedan od najskupljih lekova na svetu skoro sakupljen. Nedostaje još 170.000 dolara.
Mala Lana, nakon upale pluća i hospitalizacije, trenutno prima hranu direktno u želudac, jer je zbog bolesti oslabila i ne može da guta. U bolnici je s mamom, koja nam se javila video-porukom.
Aleksandra Jovanović, Lanina mama, napominje da je svaki dan neka nova komplikacija.
"Ona se zaista bori, zaista daje sve od sebe da izgura sve ovo, ali je ovo za njena mala leđa jako teško. Ja sam se nadala da će ona danas biti dobro, da ću moći da kažem da je ona dobro. Međutim, ona je i danas dobila temperaturu", kaže Jovanovićeva.
Rođena je kao zdrava beba, ali joj je dijagnostikovana retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.
"Njoj je taj lek zaista neophodan. Ovo je borba, nas dve se zaista trudimo, ali je jako teško", kaže Lanina mama.
Lanina borba inspirisala je i pokrenula organizacije, pojedince i čitave gradove širom Srbije da se udruže kako bi prikupili više od dva miliona dolara, koliko košta nova genska terapija.
Potrebno još 170.000 dolara
Dimitrije Jovanović ističe da ne postoji način na koji bi se mogao zahvaliti. "Te reči hvale, to ne može da se stavi u rečenicu, niti u kontekst, ja sam njima neizmerno zahvalan", kaže Jovanović.
Sakupljeno je oko dva miliona i dve stotine trideset hiljada dolara, tako da je potrebno još 170.000, kao i avion koji bi Lanu prevezao do Amerike, gde bi se najverovatnije lečila u nekoj od američkih bolnica.
"Komercijalni letovi ne primaju decu u takvom stanju. Moramo da nađemo nekoga ko može da nam dâ avion privatan, ili da pomogne da se sakupi novac za transfer naše Lane", navodi Lanin tata.
Коментари