Марија, њена ћерка и сестра с новом терапијом у борби против ретке болести

Недостатак фосфора код оболелих доводи до омекшавања и деформације костију, нарочито ногу. Симптоми се појављују још у детињству, али се често погрешно тумаче, па је Марија Миловановић дијагнозу добила са 14 година, а њена сестра од ујака тек у тридесетој. Нова терапија им много значи, јер су раније уз бројне операције користиле лекове до којих су тешко долазиле.

"Са терапијом коју сада можемо да користимо за ову болест хипофосфатемијски рахитис значи да ће квалитет живота самих оболелих свакако бити бољи то значи да ће им бити лакше кретање да ће лакше моћи да обављају те свакодневне активности", истиче Марија Миловановић из удружења "Подуфах".

Радмила Ђурић из Ракове је, каже већ више од годину дана на тој иновативној терапији.

"Много ми је лакше осећам се и боље. Не кажем нешто драстично боље, али боље и хвала богу не мислим увек сваког месеца,знам да имам своју терапију да примим", наглашава Ђурићева.

Важно успоставити дијагнозу на време

Ту специфичну врсту рахитиса наследила је и Маријина ћерка Милица, што је био још један од разлога за оснивање удружења пацијената. Данас у њему има деветоро одраслих и петоро деце. Кажу да им је заједно лакше да се изборе са свакодневним изазовима и остваре право на савремену терапију.

"Најбитније сада да се дијагноза код деце на време успостави и постоји терапија. То је јако битна ствар и наравно онда је тиме упола наш пут и борба за неки квалитет живота много, много краћи" указује Миловановићева.

На терапију која директно утиче на узрок болести и губитак фосфора из организма ускоро у Београд са још троје деце креће и Милица. Велики корак напред је финансирање из Фонда за ретке болести. Међутим, породицама из различитих делова Србије било би знатно лакше када би терапију могли да примају у свом граду.