Јововић: Први пут оболели од ретких болести нису сами – ретки нису ретки, има их готово пола милиона у Србији

Од неке ретке болести у свету болује око пет одсто популације, а постоји више од шест хиљада дијагноза. У Србији се под слоганом „Често помислим на тебе“ обележава Међународни дан оболелих од ретких болести. Нема прецизних података, ни регистра оболелих, али процењује се да неку ретку болест има скоро пола милиона наших грађана. Где је данас Србија у откривању и лечењу, и шта још може да се уради за ретке који нису ретки, за Дневник је говорила Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).

У Србији се доста тога променило када је у питању третман оболелих од ретких болести, наглашава гошћа Дневника на првом месту Правилник о тумачењу телесног оштећења.

„То је јако важно да су први пут ретке болести уврштене у овакав правилник и минимум телесног оштећења за сваког оболелог од ретке болести је 30 процената. Такође, оно што је, да кажемо, револуционарно што се десило, јесте увођење генске терапије у Републици Србији и негде отварање врата за све оне терапије које нам тек стижу”, наводи Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).

Такође, новина је и увођење неонаталног скрининга на спиналну мишићну атрофију и најава проширења неонаталних скрининга. Драстично је увећан и буџет за третман и лечење оболелих од ретких болести.

„Нисмо се надали, али практично је готово дуплиран износ оног планираног за претходну годину. Ја бих истакла да је мени лични утисак читав да некако први пут се осећамо да нисмо сами и да је држава апсолутно уз нас и то је оно што даје веру у бољу будућност“, истиче председница НОРБС-а.

Једна од врло важних ставки је и отварање Групе за унапређење квалитета живота породица са децом оболелом од ретких болести и других оболелих од ретких болести при Министарству за демографију и бригу о породици.

„Имамо пуно новина и пуно лепих ствари које су се десиле тако да се овај слоган ‘Често помислим на тебе’, заиста уклапа у ову ситуацију у којој се данас тренутно налазимо, јер дефинитивно да су ретке болести фокус и да се озбиљно ради на решавању свих проблема са којима се сусрећу породице“, сматра Оливера Јововић.

Напредак је очигледан када се има у виду да је 2012. године о трошку државе лечено осам пацијената, а 2023. готово седам стотина. Кренуло се са две дијагнозе, касније са четири, а данас имамо готово 70 различитих дијагноза које се лече о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање. Буџет за ретке болести је некада износио 130 милиона, а он данас износи 7,2 милијарде динара, тренд се наставља из године у годину.

„Простора за унапређење увек има, а ми увек имамо нове идеје. Ја могу да кажем да смо на добром путу да регистар буде у потпуности имплементиран и важно је да кажемо да сада све установе имају могућност уписа пацијената у регистар, тако да ћемо напокон имати прави регистар, а онда ће у ствари и та унапређења моћи да се планирају на најбољи могући начин“, каже на крају гостовања у Дневнику Оливера Јововић, председница НОРБС-а.