Оболели од мијелофиброзе моле државу за помоћ

Писмо које почињу реченицом "Умиремо један по један, а лек постоји", оболели од мијелофиброзе послали су на неколико адреса – Фонду за здравствено осигурање, Министарству здравља, Скупштини, Влади...

Осим промена у коштаној сржи, пацијентима страдају слезина и јетра, имунитет пропада, склони су честом крварењу и тромбози.

Да испричају своје приче, и замоле за помоћ, за РТС су говорили Сања Котур, која је била на ивици смрти док у оквиру донације није почела да прима лек, и Драган Катанић, који је један од двадесеторо пацијената који верују да ће им држава помоћи.

"Пошто сада контролишемо редовно и крвну слику и слезину, ултразвук ми раде, они више не могу на ултразвуку да сниме ту слезину, она прелази те размере – сада ми је 22, а нормална је 10-12 центиметара", каже Драган Катанић.

Сања Котур прича да је у октобру 2013. стигла донација, једна савремена терапија.

"Четвртог октобра сам почела да пијем лек, буквално после седам дана сам се осећала боље. Болове у костима нисам имала када сам устала седмо јутро из кревета. Звала сам докторку, плакала сам од среће, слезина је почела да пада после трећег месеца. Она је сада нормална после две и по године, крвна слика је сада нормална", каже Сања Котур.

Одговарајући на питање да ли се у овом тренутку плаши за свој живот јер слезина сваког тренутка може да пукне, Драган је рекао да то зна, али да не може ништа да учини.

"Тешко ми је било када сам добио дијагнозу. Желео бих да нађем тај лек, да га добијем, да ми се то среди. Ја се само надам да ће све то стићи на време", додаје Драган.

"Ми се надамо да ће надлежни реаговати, да ће нас позвати, да ћемо можда добити састанак, прилику да их лично замолимо да лек ставе на листу", каже Сања Котур.

Оболели од мијелофиброзе чекају одговор надлежних, које моле за помоћ. Лек на годишњем нивоу по пацијенту кошта око 40.000 евра. О трошку државе добијају га пацијенти у државама у окружењу – Бугарској, Румунији, Грчкој, Словенији...