Више од 300 милиона динара за лечење ретких болести

Златибор Лончар подсећа и да је у току израда Националне стратегије за ретке болести која би требало да дефинише активности које ће бити предузете, као и Акциони план који ће дефинисати када ће се оне обављати и који ће орган или установа бити задужени за сваку од њих, јавља Танјуг.

"Биће дефинисане све активности - оснивање националних референтних центара за поједине ретке болести, израда регистра ретких болести, као и приоритети у њиховом лечењу", истиче министар.

Лончар је на скупу посвећеном Међународном дану ретких болести, који се обележава 28. фебруара, додао да је циљ укључивање што више удружења оболелих у те активности јер је њихова подршка неопходна.

Министар здравља наводи да је држава већ учинила неке кораке како би се олакшало лечење оболелих, подсећајући да је крајем прошле године донет Закон о здравственој документацији и евиденцији, затим "Зојин закон", основан Фонд за лечење деце у иностранству...

Додаје и да ће се држава потрудити да домаћим стручњацима обезбеди адекватно образовање и обуку, као и успостављање сарадње са еминентним стручњацима из иностранства.

"Влада и министарство здравља наставиће сарадњу на промоцији активности у вези са оболелима од ретких болести како би се припремили одговарајући прописи, повећали капацитети, али и подигла свест друштва о тим болестима", наглашава Лончар.

Марија Јолдић из Националне организације за ретке болест наводи да је важно да о оболелима од тих болести бринемо свакодневно, а не да их се сетимо само кад се обележава дан ретких болести.

Јолдижева наглашава да је оболелима и њиховим породицама неопходна помоћ и подршка државе.

"Кад се открије ретка болест, то је болест целе породице, које су често материјално угрожене, јер обично један родитељ мора да престане са радом", истиче Јолдићева.

Према њеним речима, НОРБС заједно са хрватским удружењем тренутно ради на изради регионалног регистра оболелих од ретких болести.

Декан Медицинског факултета у Београду Небојша Лалић сматра да је данашњи скуп веома значајан, јер покушава да реши велики проблем.

Лалић додаје да је факултет спреман да све капацитете стави на располагање ширењу знања из области лечење ретких болести, јер је проширивање знања о томе неопходно.

Међународни дан ретких болести обележава се на иницијативу Европске организације за ретке болести последњег дана фебруара са циљем подизања свести о ретким болестима и упознавања јавности са проблемима оболелих.

У Србији постоји Републичка стручна комисија за ретке болести, која има кључну улогу у изради Националног програма за ретке болести.