петак, 01. дец 2023, 18:15
"Ретки" нису ретки
Хередитарни ангиоедем, булозна епидермолиза, мукополисахаридоза.... или Лептири, Хантери, Батени...
Тешко их је и само написати или изговорити, а онда можете само и да замислите како је са тим болестима живети.
Према проценама, у Србији неку ретку болест има око 450 000 грађана. Могу бити генетске, метаболичке... Постоји између 6 000 и 8 000 ретких болести. За већину не постоји одговарајућа терапија, за одређене болести је она прескупа, а некада је једини лек топла реч, одговарајућа исхрана, подршка и помоћ.
Једна смо од ретких земаља која има сва три лека за спиналну мишићну атрофију, међу првима набављамо лек за Децу лептире, буџет за ретке болести је у овом тренутку већи него икада пре. Али, да ли за ретке можемо више и шта ће бити приоритети у наредној години ?
О борби за ретке вечерас у емисији Око,
Гости су:
Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије,
Сандра Павловић, ЕУРОРДИС
и проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Србије,
Емисију припрема и води Ана Стаменковић.
Коментари