Малој Софији потребан лек од 2,1 милион долара, сви помажу

Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке. Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест – спинална мишићна атрофија тип I. Помоћ за Софијино лечење је преко потребна, јер је лек за ову болест најскупљи на свету.

Лек за ову болест регистрован је само у Сједињеним Америчким Државама и кошта невероватних 2.100.000 долара. То је најскупљи лек на свету.

Породица мале Софије је уз помоћ бројних хуманих људи успела да скупи око 500.000 долара, али је потребно још много да би девојчица добила лек.

Софијин тата Стефан Маркуљевић рекао је за РТС да деца без терапије за ову опасну болест живе јако кратко, годину до две.

Оболели од спиналне мишићне атрофије, објашњава, немају ген који производи протеин неопходан за све мишиће. Највећи број њих, нажалост, премине од гушења.

Према речима Стефана Маркуљевића, Софија једе и гута добро, али не помера главу и ноге, не пузи, не седи, мало покреће руке.

Највећи проблем је што Софија не ослобађа добро дисајне путеве. "Ја и жена се будимо на пола сата да проверимо да ли је све у реду јер смо у страху да се нешто не деси током спавања", указује Стефан Маркуљевић.

Породица Маркуљевић за помоћ се обратила и државном фонду за лечење деце у иностранству. Помоћ, међутим, не могу да добију.

"Да бисмо добили новац из државног фонда, морају сви други облици лечења у Србији да буду искључени. А ми добијамо терапију у Србији и зато немамо приступ фонду", каже Стефан Маркуљевић додајући да постоје информације да ће лек у јулу можда бити регистрован у Европској унији.

Многи спортисти, глумци, певачи и друге јавне личности укључиле су се како би помогле за лечење мале Софије.

"Много нам значи подршка, огроман број људи се укључио. Никола Роквић се укључио невероватно, као да је њихово дете а не наше. Сакупљено је око 500.000 евра, али је много висока цена лека и не очекујемо да се новац прикупи преко ноћи", испричао је тата мале Софије.