Од дијагнозе до питања ‘шта после нас’ – живот са церебралном парализом и борба за самосталност

Церебрална парализа није само медицинска дијагноза, истиче докторка Данијела Башчаревић. Иза медицинског термина налазе се свакодневица детета и његове породице, школа, игра, комуникација, социјализација и питање самосталности.

„Оно што често не видимо јесте колико је времена, енергије и организације потребно породицама које имају дете или одраслу особу са церебралном парализом. Од најједноставнијих ствари, као што су храњење, облачење и одвођење на терапије, све то захтева читаву малу логистику“, објашњава докторка.

Колико ће свакодневни живот породице бити захтеван зависи од функционалних ограничења детета. Код блажих потешкоћа организација може бити једноставнија, док је деци са великим функционалним ограничењима потребна значајна помоћ у готово свим дневним активностима и самозбрињавању.

За родитеље је, према речима Милене Бабић, један од најтежих тренутака управо први сусрет са дијагнозом.

„Родитељи најчешће прво буду у шоку и неверици, а онда долази моменат неприхватања дијагнозе. Неприхватање може да доведе до каснијег укључивања у рану интервенцију, третмане, лечење и рехабилитацију, што оставља много веће последице него када се дијагноза од почетка прихвати“, наводи Бабићева.

Промена живота породице има и економску страну, јер један од родитеља неретко мора дуже да одсуствује са посла или потпуно престане да ради како би бринуо о детету.

Бабићева указује и на положај друге деце у породици, о којем се, како каже, мање говори. Родитељи су због потреба детета са церебралном парализом често највише усмерени на њега, због чега браћа и сестре могу да остану у другом плану и раније преузму обавезе са којима се њихови вршњаци не сусрећу.

Рана интервенција кључна, третмани трају читавог живота

Након постављања дијагнозе најважније је што раније започети одговарајуће третмане, наглашава др Башчаревић.

Према њеним речима, у здравственом систему Србије постоји тријажни систем у којем се деца код које су препознати фактори ризика за неповољне неуроразвојне исходе из породилишта упућују у установе секундарног и терцијарног нивоа здравствене заштите.

У тим установама раде мултидисциплинарни тимови обучени за рану детекцију и укључивање деце у одговарајуће третмане.

„Стање је непрогресивно, али уколико се третмани не спроводе на време и континуирано, може доћи до неповољних функционалних исхода. Деца, односно одрасле особе са церебралном парализом, од момента постављања дијагнозе практично су цео живот у третману“, истиче Башчаревићева.

Подршка се, зато, не завршава изласком из педијатријског система. Један од посебно осетљивих периода јесте прелазак из детињства у одрасло доба, када се поред наставка здравствене заштите отварају питања образовања, рада и самосталности.

После школе почињу нови проблеми

Иако родитељи у тренутку постављања дијагнозе често верују да се тада суочавају са највећим проблемом, Бабићева каже да нове препреке постају видљиве касније.

Деца улазе у систем лечења, затим у вртиће и школе, где постоје проблеми са дискриминацијом и неразумевањем вршњака или наставника. Додатни проблем може бити и недовољна едукованост дела стручног особља за рад са децом са сметњама у развоју и инвалидитетом.

„Прави проблеми настају када се школа заврши и када би требало да се запосле. Велики број послодаваца приоритет даје другим мерама подршке и одлучује се, рецимо, за плаћање пенала, што је потпуно легитимно, али изостаје прилика да особе са инвалидитетом покажу своје праве могућности и способности. Могу да раде, треба им дати прилику“, наглашава Бабићева.

Запошљавање је истовремено један од предуслова за већи степен самосталности, али се после њега отвара и питање становања и живота без непосредне помоћи родитеља.

У Србији постоји услуга становања уз подршку, али Бабићева оцењује да би она могла да буде знатно свеобухватнија.

„Правни оквир постоји и треба да радимо у правцу да та услуга још више заживи. То је нешто чему треба тежити“, каже Бабићева.

„Шта ће бити са нашим дететом после нас“

Питање самосталног живота постаје посебно важно како родитељи старе. Управо тада се јавља и једна од њихових највећих брига.

„Родитељи углавном имају питање: шта ће бити са нашом децом после наше смрти? Наш Савез је прошле године организовао и трибину на ту тему, ‘Шта после нас?’. То је друштвено одговорно и дубоко емотивно питање које мучи родитеље, старатеље и читаве породице“, истиче Бабићева.

Др Башчаревић сматра да одговор не може бити стварање паралелног света за особе са инвалидитетом.

Слоган овогодишњег Светског дана церебралне парализе „Јединствени и уједињени“, каже, управо указује на потребу да се особе са инвалидитетом не посматрају искључиво кроз оно што не могу.

„Не смемо их посматрати кроз њихова ограничења, већ кроз њихове могућности и потенцијале, којих је пуно. Промена настаје онда када од питања ‘шта вам треба’ пређемо на питање ‘шта желиш и шта можеш’“, поручује докторка.

Сматра и да пацијент и породица морају да буду активни учесници не само у терапијском процесу већ и у креирању политика које непосредно утичу на њихов живот – од здравствене и социјалне заштите до образовања и одлука локалних самоуправа.

Зелени балони са поруком да друштво треба да буде доступно свима

Бабићева истиче да у Србији постоји законски оквир за унапређење положаја особа са инвалидитетом и подсећа на Стратегију за унапређење положаја особа са инвалидитетом за период од 2025. до 2030. године.

Савез за церебралну и дечју парализу Србије окупља 51 организацију, а њихов програм рада подржава Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања преко Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.

Поводом Светског дана церебралне парализе, у подне ће на Тргу републике симболично бити пуштени зелени балони, док ће пре тога у Народном музеју бити представљена књига Ниси сама, мама.

Књигу је написала група ауторки – мајке деце са церебралном парализом, али и жене које саме имају церебралну парализу и које су родиле здраву децу.

„То је емотивно и искрено искуство мама које су показале да је, поред свих тешкоћа и проблема са којима су се сусретале, љубав у основи свега“, закључује Милена Бабић на крају гостовања у Јутарњем програму.