Ретки који то баш и нису: У Србији ретке болести има око 450.000 људи

„Не волим да будем лична, али видите овог дечака који се возика овде, да није било подршке и помоћи државе, он данас не би био са нама. Ја мислим да је то најбољи показатељ свега онога што је урађено", рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС-а.

Оштрица борбе је снага пацијената и њихових породица. У њиховој решености, истрајности и упорности. Али и у јединству. Јер само заједничким снагама можемо да победимо суровог противника као што је болест. И то не било која, него ретка.

И психолог и анестезиолог. И министар здравља и пацијент. И генетичар и новинар. Ако смо заједно, ништа није немогуће.

Ово јединство основна је мисија НОРБС-а и главна порука Пете међународне конференције о ретким болестима.

„Подсетићу да је 2012. године буџет за лечење ретких болести био врло скроман, скромних 130 милиона динара, да је тим средствима лечено свега две дијагнозе, и укупно осам пацијената. Данас располажемо са 7,2 милијарде динара, лечимо више од 700 пацијената и 40 дијагноза, то је 55 пута више финансијских средстава", изјавио је др Златибор Лончар, министар здравља.

Од прошле године уведен је неонатални скрининг на спиналну мишићну атрофију у свим породилиштима, 60 000 беба је прегледано, код шест је откривена болест, и оне су одмах добиле терапију.

Одређени су центри за лечење широм Србије, обезбеђена је дијагностика за генетска тестирања.

Оно што од дијагностике не може овде о трошку државе, шаље се у иностранство. Ово је прва година када држава помаже и у виду ваучера за рехабилитацију , за суплементе, лекове, и кроз једнократну новчану помоћ.

„Потписали смо споразум о сарадњи за Поштом Србије, и можемо да очекујемо почевши од следеће недеље на хиљаде адреса помоћ државе у виду ваучера једнократне помоћи који ће стићи на ваше адресе", казао је Радош Пејовић, државни секретар Министарства за бригу о породици и демографију.

НОРБС је давне 2010. основало седам удружења пацијената, а данас је чини чак 37 удружења, и преко 200 чланова. Сада је приоритет усвајање програма за ретке болести.

„Само пет посто оболлеих од ретких болести има регистровану терапију, и зато је важно, негде НОРБС ради на томе да 95 одсто облелих добије оно што им је потребно за квалитенији живот без обзира терапијске опције. Нама је потребна међусекторска сарадња, а она ће постојати када Програм буде донесен, тада ћемо имати заокружен", објаснила је Јововићева.

Ретка болест је свака болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али некада и код само једне особе у неколико стотина хиљада или милиона људи.