Читај ми!

Ретки који то баш и нису: У Србији ретке болести има око 450.000 људи

У Београду се одржава Пета међународна конференција о ретким болестима. Учествују предавачи из 15 држава Европе и света. А ретки уопште нису ретки, јер се процењује да у Србији са неком ретком болешћу, живи око 450.000 људи, одраслих и деце.

„Не волим да будем лична, али видите овог дечака који се возика овде, да није било подршке и помоћи државе, он данас не би био са нама. Ја мислим да је то најбољи показатељ свега онога што је урађено", рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС-а.

Оштрица борбе је снага пацијената и њихових породица. У њиховој решености, истрајности и упорности. Али и у јединству. Јер само заједничким снагама можемо да победимо суровог противника као што је болест. И то не било која, него ретка.

И психолог и анестезиолог. И министар здравља и пацијент. И генетичар и новинар. Ако смо заједно, ништа није немогуће.

Ово јединство основна је мисија НОРБС-а и главна порука Пете међународне конференције о ретким болестима.

„Подсетићу да је 2012. године буџет за лечење ретких болести био врло скроман, скромних 130 милиона динара, да је тим средствима лечено свега две дијагнозе, и укупно осам пацијената. Данас располажемо са 7,2 милијарде динара, лечимо више од 700 пацијената и 40 дијагноза, то је 55 пута више финансијских средстава", изјавио је др Златибор Лончар, министар здравља.

Од прошле године уведен је неонатални скрининг на спиналну мишићну атрофију у свим породилиштима, 60 000 беба је прегледано, код шест је откривена болест, и оне су одмах добиле терапију.

Одређени су центри за лечење широм Србије, обезбеђена је дијагностика за генетска тестирања.

Оно што од дијагностике не може овде о трошку државе, шаље се у иностранство. Ово је прва година када држава помаже и у виду ваучера за рехабилитацију , за суплементе, лекове, и кроз једнократну новчану помоћ.

„Потписали смо споразум о сарадњи за Поштом Србије, и можемо да очекујемо почевши од следеће недеље на хиљаде адреса помоћ државе у виду ваучера једнократне помоћи који ће стићи на ваше адресе", казао је Радош Пејовић, државни секретар Министарства за бригу о породици и демографију.

НОРБС је давне 2010. основало седам удружења пацијената, а данас је чини чак 37 удружења, и преко 200 чланова. Сада је приоритет усвајање програма за ретке болести.

„Само пет посто оболлеих од ретких болести има регистровану терапију, и зато је важно, негде НОРБС ради на томе да 95 одсто облелих добије оно што им је потребно за квалитенији живот без обзира терапијске опције. Нама је потребна међусекторска сарадња, а она ће постојати када Програм буде донесен, тада ћемо имати заокружен", објаснила је Јововићева.

Ретка болест је свака болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али некада и код само једне особе у неколико стотина хиљада или милиона људи.

среда, 13. новембар 2024.
6° C

Коментари

Bravo
Шта је све (не)дозвољено да се једе када имате повишен холестерол
Krusevac
Преминуо новинар Драган Бабић
Omiljeni režiser
Луис Буњуел – редитељ који нам је показао да ово није најбољи од свих могућих светова
Posle toliko vremena..
Репер Диди најбогатији међу славнима, Ђоковић на 68. месту
Zdravlje
Редовно коришћење аспирина узрокује хиљаде смрти годишње