Kuća nade više nije san – podrška deci sa invaliditetom i njihovim roditeljima u Banji Koviljači

Na kakvom temelju gradite prijateljstvo, karijeru, kuću, mnogo je važno. Kuća nade podignuta je na temelju ljubavi i dobrih dela ljudi koje je oko svoje ideje okupila Marinina majka.

Dvadesetosmogodišnja Marina Blažić, dobitnica više medalja na svetskim takmičenjima u hip-hopu za osobe sa invaliditetom, koja je završila srednje obrazovanje za tehničara grafičke dorade, čiji se bukmarkeri i posteri prodaju u nekoliko knjižara, koja pomaže majci i svojim vršnjacima kroz radionice, kaže da će se deca u Kući nade najpre družiti, a da im je potrebna podrška celog društva.

"Da nas prihvate bez obzira kako izgledamo ili govorimo ili hodamo i da nam samo pružaju ljubav, jer mi ćemo isto tako dati njima i razumevanje i ljubav i podršku", poručuje Marina Blažić iz Udruženja Plava školjka.

Na ohrabrenje u Kući nade mogu da računaju i roditelji.

Vladislava Šević, roditelj, navodi da je u Kući nade rađeno na udobnosti, na prijatnosti smeštaja što je, smatra, jako važno da se mogu opustiti i deca i roditelji, i da im oporavak teče u što lepšem ambijentu. Ocenjuje da su ovom društvu potrebni ljudi kao što je Nadica koja je pokrenula ovu akciju.

Aktivno s decom Udruženja Plava školjka radi Jelena Srdanović, koja se još pre oko 14 godina, u studentskim danima, kod njih upisala kao prvi volonter. Inače je defektolog i radi kao lični pratilac dece sa invaliditetom. Kuća nade u Banji Koviljači, kaže, ispunjena je pozitivnom energijom.

"Bitno je pre svega da promene sredinu, da se iz velikog grada kao što je Beograd sklone u neko mirnije mesto, da jednostavno se skupe tu, da budu zajedno i da imaju dobre uslove kao što imaju u ovoj Kući, za njih je to jako bitno", ističe Jelena Srdanović, volonter u Udruženju Plava školjka.

Kuća nade posebno će biti važna mladima sa invaliditetom, ocenjuje doktorka koja im je posvećena i kada prestanu da budu pacijenti Dečjeg odeljenja Specijalne bolnice za rehabilitaciju Banja Koviljača, Odeljenja koje sledeće godine slavi 35 godina postojanja.

Načelnik Dečjeg odeljenja Specijalne bolnice za rehabilitaciju Banja Koviljača kaže da će u Kuću nade možda dolaziti i mlađa deca, ali da će uglavnom dolaziti deca koja su napunila 18 godina, koja nemaju pravo na rehabilitaciju u Specijalnoj bolnici Banja Koviljača gde su dolazili do 18. godine i onda će u Kući nade imati određene procedure, određene rehabilitacione tretmane.

"Mi smo njima kao podrška, kao prijatelji, znači ovo su deca koja su kod nas lečena", navodi doktorka.

Prijateljstva i između dece i roditelja koja su se stekla na rehabilitaciji u Specijalnoj bolnici, nastavljaju se u Kući nade. Vanja Kucalović, koja je završila pravno-birotehničku školu, ističe da je osećaj pripadnosti veoma važan.

"Ja sam ovde zato što mi je lepo, jer smo prihvaćeni svi, svi se razumemo međusobno i onda jednostavno što se kaže - svoj si na svome", kaže Vanja Kucalović.

Dok se ispisuju pravila ponašanja u Kući nade, radi se i na ogradi, a kada se dvorište uredi, tu će, kažu, organizovati izložbe, predstave, večeri uz muziku i druge aktivnosti.

Nadica Blažić: Podrška roditeljima koji su često nevidljivi u sistemu

Deca sa invaliditetom i njihovi roditelji izloženi su brojnim teškoćama u svakodnevnom funkcionisanju. Od korišćenja gradskog prevoza, nepristupačnih ulaza u institucije, ustanove, polja zdravstva i obrazovnog sistema, do tržišta rada, prikupljanja novca za lečenje. Kao društvo, država i pojedinci, potrebno je da učinimo više, kako bismo poboljšali njihov položaj. Usmerena na konkretna rešenja, taj test više puta položila je Nadica Blažić, osnivač i predsednica Udruženja "Plava školjka".

Kuća nade više nije san, pretvorili ste je u stvarnost, zahvaljujući svojoj upornosti i podršci mnogih ljudi. Kome su vrata te Kuće otvorena, koje aktivnosti tu organizujete, koliko je sada korisnika tamo?

- Hvala na vidljivosti. Dvadeset pet porodica iz više krajeva Srbije dva puta godišnje po 21 dan besplatno boraviće u Kući nade, imaće terapije, ne samo deca, nego i roditelji. Kuća nade će pre svega biti podrška roditelja koji su često nevidljivi u sistemu.

Da podsetimo naše gledaoce - zašto ste odlučili da baš u Banji Koviljači bude adresa Kuće nade?

- Banja Koviljača je naša druga kuća, Specijalna bolnica Banja Koviljača je jedina bolnica koja ima Dečje odeljenje, gde se daje jedna nova nada u odrastanju naše dece, gde rehabilitacija čini čuda i gde treba samo verovati.

Put do Kuće nade trajao je devet godina, toliko je prošlo od Vaše ideje do realizacije. Hrabro idete ka svojim ciljevima, a život vam je zadao mnogo udaraca. Rekli ste mi da ste se porađali 17 dana i noći. Svet gledate sa vedrije strane, neprilike pretvarate u prilike? Kako se to radi?

- Samo treba verovati srcu, intuiciji, bezuslovno voleti svoju decu, maštati, i snovi mogu da postanu stvarnost, kao što je Kuća nade danas stvarnost, a u mojoj mašti je živela punih devet godina.

Kako se borite kada naiđu veće prepreke?

- Kada su velike prepreke ja onda sebi dam manje zadatke i te manje zadatke kada savladam, onda dobijem na vremenu da i onaj veći zadatak savladam, tu se ohrabrim, evo uradila sam ovo, sad će biti sledeće. Noć donosi neke nove ideje, jutro donosi neka nova rešenja.

Bili ste učiteljica u školi, posao ste svojevremeno napustili, jer ste se posvetili svom detetu. Mnogi roditelji dece s invaliditetom nailaze na nerazumevanje poslodavaca i okruženja. Kako su roditelji dece sa invaliditetom, stižu li da brinu o sebi, koja i kakva podrška im je potrebna?

- Ono što je evidentno, a tako je malo prisutno u razgovoru, tako se malo ističe, roditelj gubi svoj identitet, obično se oslovljava Marinina mama, Minina mama, mi gubimo svoje ime, mi smo nečija mama, što jeste dobro, ali na dugoročne staze baš i nije dobro. Mame isto imaju potencijale, isto imaju želje. Imale su snove, ali su ti snovi nestali kada su nas dijagnoze prvo uplašile, jer nemamo mi medicinu u malom prstu da razumemo, onda nas je društvo manje dobro prihvatilo, familija se čudi od problema u kome se nalazimo, a vrlo je malo podrške.

Značajna podrška deci sa invaliditetom i roditeljima, jesu lični pratioci koji su s decom u školi na nastavi. Međutim, nije lako doći do ličnog pratioca. Zašto je to tako i koje probleme stvara u praktičnom životu?

- Na primer, naša mama Jasna je čekala sedam godina da njena ćerka dobije ličnog pratioca, što znači da je lista čekanja duga. Ona je tih sedam godina plaćala pratioca, jer je samohrana majka i morala je da radi. Pored svakodnevnih zdravstvenih problema, nama se nameću mnogi problemi koje mi moramo da rešavamo, iako za to nismo edukovani. Lični pratilac mnogo znači da bude mama sigurna, da može ako radi, da ode na posao, jer često poslodavac nema razumevanja zbog čestog odustovanja majke zbog brige oko deteta.

Ili majka u slučaju da ne može da odsustvuje sa posla onda povlači dete sa nastave. Koje su dnevnice tih ličnih pratilaca, da li bi tu nešto trebalo da se uradi?

- Sigurno da bi trebalo veći stumulans da bude i da se pratilac uključi i zanjem i srcem u to, a ne da bude samo neko njegovo privremeno rešenje do nekog boljeg zaposlenja. Dnevnica im je od 1.500 do 1.800 dinara je dnevnica. Dete se veže za pratioca i ako dođe do česte promene pratioca zbunjujuće je za dete.

U izveštaju Poverenika za zaštitu ravnopravnosti stoji da se deca sa invaliditetom otežano uključuju u obrazovni sistem, i zbog nesagledavanja potreba celokupnog sistema socijalne zaštite. Zabeleženi su primeri da u lokalnim samoupravama deci nisu obezbeđeni lični pratioci, iako im je ta usluga neophodna. Pa Poverenik skreće pažnju da ta usluga ne može samo na papiru da stoji, već da lokalne vlasti tu uslugu treba da pružaju i to u kontinuitetu.

Juče je bio Međunarodni dan osoba sa invaliditetom. Konstatovano je, kao i obično, da su jedna od najugroženijih grupa u svim oblastima društvenog života. Koje prepreke i dalje stoje pred njima?

- Prepreke su mnogobrojne, dugo bi trajalo da se sve nabroje, ali najveća prepreka je u našim glavama, kada ne prihvatimo različitost, kada je osuđujemo, kritikujemo, a nemamo za to osnova, nemamo znanja, tako da od razumevanja, lepe reči, do zagrljaja, osmeha, mi smo već nešto rešili. Do sada smo uvek 3. decembar praznovali sa Dečjim kulturnim centrom razigrano, raspevano, želeći da pokažemo kreativnost, danas ćemo malo da se uozbiljimo i da otvoreno pričamo o problemima s kojima se suočavamo. Pored tima Plave školjke, psihologa, defektologa, pravnika, imaćemo profesora sa Saobraćajnog sa fakulteta koji će pričati o problemima o saobraćaju.

Gledaoci i dalje mogu da vam pomognu. Pripremate se i za novogodišnje praznike, nastavljate da pravite svoje čestitke, ukrase, naravno ljudi mogu i kompanije da kupe i da vam pomognu da još neke detalje u kući, između ostalog i dvorište sredite.

- Dobrote je više samo kad je delimo, delite dobrotu sa nama, činite dobro onima kojima je to potrebno.