Autizam pogađa celu porodicu, u Srbiji povodom Svetskog dana apeluju na podršku i traže registar

„Najveći strah roditelja deteta sa autizmom je da živi samo jedan dan duže od svog deteta. Šta će biti sa njim ili njom kada roditelja više ne bude“, rekla je Vesna Pavlović, majka, Udruženje za pomoć osobama sa autizmom Kruševac.

Koliko je život osoba sa autizmom nepredvidiv i težak - potvrđuju roditelji koji su im često jedini oslonac. Ističu da autizam nije bolest, već poremećaj zbog koga boluje cela porodica.

„To je doživotno trajno stanje koje uvek ostaje. Njima je potreban nadzor 24 sata dnevno, zato mnoge majke i očevi ne rade i moraju da budu uz dete, jer nemaju kome da ga ostave“, istakla je Vesna Pavlović.

“Moje dete ima 12 godina, još uvek je u sistemu obrazovanja, ali kada dođe do 18 godine, gubi sva prava. Treba nam lični asistent, da bi mogli da se zaposle kasnije, stanovanje uz podršku, da bi mogli da budu samostalni i da se osećaju ravnopravno“, rekla je Irena Dinitrijević, majka.

Da bi bilo pomaka, prvo treba da se napravi registar, odnosno da se konačno utvrdi koliko je osoba s autizmom. Zna se da je četiri puta češći kod dečaka nego kod devojčica. Zabrinjava i to što nema dovoljno stručnjaka koji bi mogli da prepoznaju u ranoj fazi.

„Treba obrati pažnju na to da li se dete odaziva na svoje ime, kakav je kontakt pogledom, kakav je razvoj komunikacijskih sposobnosti u najširem kontekstu, obrati pažnja na to da li dete u svom obrascu ponašanja ima neke stereotipne i repetitivne radnje“, rekao je Zoran Kovačić, defektolog-oligofrenolog, Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju "Prof. dr Cvetko Brajović".

„Praksa pokazuje da smo mi upućeni na privatnu praksu što se tiče logopedsko - defektoloških tretmana. Mi u državnom sistemu imamo jako mali, gotovo jedan termin mesečno ili nijedan. Ako uzmemo porodicu koja treba da putuje iz nekog manjeg mesta u veće tu nemamo podršku sistema veliku“, rekla je Nevena Petrović Jojić, Savez Autizma Srbije.

Podrška izostaje i kada deca krenu u školu. Iako je prošla decenija od uvođenja inkluzivnog obrazovanja, kažu, nema inkluzivnih škola, obučenih nastavnika niti prilagođenih programa. Zato roditelji zahtevaju hitnu izmenu Pravilnika o pružanju socijalnih usluga, povećanje broja personalnih asistenata i bolju povezanost institucija.

„Da se omogući personalna asistencija ili da to bude porodični aistent koji će biti u porodici, pomoći osobi sa autizmom po izlasku iz obrazovnog sistema.Imamo prevelik problem što se tiče smeštanja naše dece, to su ti mladi, odrasli ljudi, gde porodica biološka ostari, ili preminu roditelji, jako je bitno da u saradnji sa državom donesemo zakonske i podzakonske akte, kako bismo razvijali usluge u zajednici koje su dostojne čoveka", istakla je Nevena Petrović Jojić, Savez Autizam Srbije.

Na tu najvažniju, dugo obećavanu uslugu – stanovanje uz podršku, i dalje se čeka. Procena je, kažu, da ima najmanje 900 korsinika koji bi koristili tu uslugu samo u Beogradu.

Predah – smeštaj u Šekspirovoj ulici

U Šekspirovoj ulici u Beogradu, nalazi se Predah smeštaj – usluga socijalne zaštite za koju su se izborili roditelji dece sa smetnjama u razvoju.

U ovom objektu roditelji mogu da ostave svoju decu, ako imaju neku zdravstvenu intervenciju, a niko drugi ne može da ih pričuva.