Hemofilija – šta se dešava u našem organizmu kod ove retke bolesti

Procenjuje se da u svetu bolest zgušavanja krvi ima oko 257 hiljada osoba, a u Srbiji oko 900. Među njima su i deca. Kako je da je prepoznamo, lečimo i izbegnemo posledice objasnili su Dejan Petrović, predsednika Udruženja hemofiličara Srbije, i prof. dr. Predrag Miljić, šefa kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze UKCS.

„U normalnim okolnostima u našoj krvi postoji sposobnost da se zgrušava pri povredama, posekotinama, i brzo dolazi do zaustavljanja krvarenja. Kod hemofilije i drugih poremećaja koagulacije postoji defekt u tom procesu najčešće zbog nekog urođenog nedostatka od komponenti koje dovode do zgrušavanja krvi.

Takvi ljudi mogu da imaju ozbiljne probleme i kada su u pitanju najmanje povrede, krv se ne zgrušava i može da im bude i život ugrožen. Kod zdrave osobe krvarenje se zaustavlja već od par minuta, a osobe sa hemofilijom može da krvari danima, nedeljama“, rekao je prof. dr Predrag Miljanić.

Hemofilija je nasledna bolest

„Dete se rađa sa hemofilijom, i oko pet hiljada živorođene muške dece rodi se jedno dete sa hemofilijom. U retkim slučajevima ona može biti stečena, retka je, a nastaje usled autoimunih bolesti i poremećaja imunog sistema. To su ekstremno retke stvari, otprilike jedan slučaj na milion stanovnika godišnje. Hemofilija je bolest koja je češća kod muškaraca, a prenose je žene, pa obolevaju njihovi sinovi“, istakao jeprof. Miljanić.

Kako je istakao Dejan Petrović, predsednika Udruženja hemofiličara Srbije,hemofilija mu je otkrivena u drugoj godini života.

„Pošto nije bilo porodične anamneze, odnosno roditelji nisu znali da mogu da dobiju dete sa hemofilijom, kada sam počeo da hodam i padam javljale su se modrice koje su teško prolazile, dugo trajale, a javili su se i bolni otoci. Tada su me roditelji odveli kod lekara i postavljena je dijagnoza. To je bilo komplikovano u odrastanju jer nije bilo adekvatne terapije“, rekao je Dejan.

Danas je situacija drugačija, savetuje se fizička aktivnost i dostupne su moderne, bezbedne i savremene terapije.

Promene u lečenju nekada i sad

„Uspeh u lečenju hemofilije je jedan od najvećih uspeha moderne medicine.Pre 1960. godine većina bolesnika je umirala oko dvadesete godine. Od tada se dramatično promenila situacija i danas ljudi žive normalan životni vek. Deca sa hemofilijom odrastaju u zdrave osobe, sa stabilnim lečenjem“, rekao je prof. dr Predrag Miljanić.

Dejan ističe da je Udruženje osoba sa hemofilijom osnovano 2.000 godine i radi se na unapređenju lečenja i kvaliteta života. Terapija se prima preventivno dva puta nedeljno.

Da li se hemofilija može izbeći, šta kaže prevencija bolesti

„U oko 50 odto slučajeva rodi se dete a da niko u porodici nije imao hemofiliju. Lečenje je danas uspešno, pa je sve lakše.

U zadnje vreme došlo je do prave revolucije u lečenju hemofilije, do skora smo je lečili tako što se lek tri do četiri puta ubrizgavao lek u venu. Danas se lek pod kožu ubrizgava jednom nedeljno ili jednom mesečno.

U svetu se negde koristi i genska terapija, nauka se neprestano razvija i to je jedan krupan korak u lečenju“, napomenuo je prof. dr Predrag Miljanić,šef kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze UKCS.