Iscrpljujuću borbu sa Alchajmerovom bolešću vodi cela porodica – od koga mogu da očekuju pomoć

Procenjuje se da u svetu svaki deseti čovek ima neki oblik demencije, a u Srbiji oko 200 hiljada ljudi. Gošća Dnevnika, Slavica Stuparušić kojoj je majka obolela od Alchajmerove bolesti, navodi da su se simptomi kod majke pojavili mnogo ranije nego što je porodica uopšte pomislila da je u pitanju demencija.

Najpre su se pojavile promene u ponašanju, napetost i nervoza koju su lekari smirivali anksioliticima. Potom je počela da gubi stvari i da optužuje ukućane da su ih ukrali. Sve je to trajalo skoro dve-tri godine, a kada je agresivnost prema ukućanima postala nepodnošljiva, konačno je postavljena dijagnoza i određena prava terapija koja je za početak umirila majčinu napetost, objašnjava Stuparušićeva.

Ipak, bilo je potrebno da neko bude uz majku 24 sata dnevno. Najveći teret je pao na oca, mada su ona i brat pomagali koliko su mogli. Bilo je situacija kada su morali da se obrate za pomoć i policiji jer je majka umela da izađe iz kuće i odluta.

Kako pomoći porodicama obolelih od Alchajmerove bolesti

Nadežda Satarić iz Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest ističe da se decenijama zalaže za otvaranje dnevnog centra za obolole jer je jako važno da ti ljudi imaju okruženje slično sebi i da kada članovi porodice moraju da se bave svojim redovnim aktivnostima, da budu na sigurnom i u bezbednom okruženju.

„Da budu sigurni da se njihova draga osoba neće izgubiti, da neće izaći iz kuće, da neće napraviti neku štetu u kući, uključiti ringlu, rernu, pa da izazove požar ili poplavu ili šta god“, dodaje Satarićeva.

Pored toga, vrlo je važna terapija i kako ti simptomatski lekovi koje dobijaju deluju. Za stimulaciju mozga je veoma važna i struktuirana aktivnost, kako fizička, tako i mentalna aktivnost.

„Kada su u društvu sa sebi sličnima i kada imaju vežbe koje rade, kada razgovaraju, pevaju, crtaju, to ih smiruje, diže im samopouzdanje, održava njihove fizičke sposobnosti da mogu što duže da se samostalno oblače i deluju jako pozitivno na njih“, objašnjava gošća Dnevnika.

Udruženje je pre dve godine podnelo inicijativu gradu Beogradu i peticiju sa šest hiljada potpisa da se oformi dnevni klub za obolele od demencije. Takvi klubovi su potrebni ne samo Beogradu, već svim većim gradovima u Srbiji, jer postoji skoro 140 hiljada obolelih od demencije, a njihov broj se povećava jer sve češće obolevaju i mlađi od 60 godina, napominje Satarićeva.

Šta nam sve nedostaje

Pored toga, nedostaju i savetovališta za srodnike jer se mnogi ne snalaze u situaciji kada član porodice oboli i potrebno im je par godina da prepoznaju da nešto nije u redu i kasno se javljaju lekaru.

„Savetovališta bi im mnogo pomogla i u tome kako da se odnose prema oboleloj dragoj osobi koja ih optužuje da lažu, da je potkradaju, kada neće da sarađuju, kada odbijaju da održavaju ličnu higijenu i mnogo toga drugog“, dodaje predstavnica udruženja.

Potrebno ih je uputiti i u to kako da ostvare pravo na novčani dodatak za tuđu negu i pomoć i sve ostale pogodnosti koje im pripadaju.

Slavica Stuparušić navodi da je njena porodica ostvarila pravo na novčani dodatak, ali da im je najveći problem predstavljalo to što je uvek neko morao da bude uz majku.

„Imam sreću da je tu moj brat koji bude uz mamu dok sam ja na poslu. Povremeno, ako negde moram iznenada da odem, onda molim ćerke da dođu da budu sa bakom sat-dva. Nije lako ko ne zna i ne poznaje samu bolest da bude sa takvom osobom, jer prvo što će mu se desiti je da hiljadu puta čuje jedno isto pitanje.“

Pravo na geronto domaćicu nisu uspeli da ostvare, a pošto je majka pokretna, nisu ostvarili pravo na besplatne pelene.

Kada se sve sabere, mesečni troškovi za participacije, lekove, pelene, podloške za krevet i druge stvari iznose oko 10 do15 hiljada dinara.

Razmišljali su o tome da smeste majku u dom, pošto je otac preminuo, ali u državnim domovima nije bilo mesta, a za smeštaj u privatni dom sa tom dijagnozom je potrebno izdvojiti hiljadu evra.

„Moja rođaka je mamu smestila u dom i morala je nedeljno da kupuje po dva pakovanja pelena, a kad god je otišla da je poseti, zatekla bi je nepresvučenu, gladnu, a jednom ju je zatekla vezanu za krevet. Kada sam to čula od nje, rekla sam da to ne bih mogla da uradim svojoj majci“, dodaje Slavica.

Kakve mere država mora da preduzme

Nadežda Satarić smatra da je potrebno da država što pre napravi strategiju borbe protiv demencije i akcioni plan kako bi regulisali da porodice i oboleli lakše ostvaruju prava koja imaju.

Takođe, da se odredbe u Zakonu o radu prilagode srodnicima koji brinu o obolelima kako bi ostvarili pravo na fleksibilno radno vreme, na rad od kuće, gde proces rada to dozvoljava, na pola radnog vremena i slično.

„Da zdravstveni sistem ne daje samo sedam dana bolovanja ako negujete odraslu osobu u kući tokom godine, nego da to bude više. To je jedna linija podrške i odbrane, druga linija je da razvijamo te dnevne usluge u zajednici i da učinimo sve da te osobe žive što humanije, što kvalitetnije i što dostajanstvenije u svojoj kući, u svojoj lokalnoj zajednici i u svojoj okruženju“, zaključuje Nadežda Satarić iz Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest na kraju gostovanja u Dnevniku.