Jelena i Dejan Tomašević – ljubav, vera i porodična sloga u borbi protiv autoimune bolesti

Kada organizam ne funkcioniše dobro i počne sam sebe da napada i razara, nastaju autoimune bolesti, a kada član porodice oboli od nje svi bližnji se uključe u borbu. Mnogi problemi danas počinju zbog stresa, pušenja, loše ishrane, zagađenja, pa tako i neke autoimune bolesti. To su oboljenja kada organizam ne funkcioniše dobro i počne sam sebe da napada i razara.

O svojoj borbi sa lupusom govorila je Jelena Tomašević, supruga čuvenog košarkaša Dejana Tomaševića, za koga kaže da joj pruža ogromnu podršku. Iskustvo o tome kako je sve počelo, sa čime su se sve suočili i još uvek se bore, ali i kako pobeđuju, podelili su sa gledaocima RTS Ordinacije.

Moje telo je bilo staro 75 godina, iako sam imala samo 36

Govoreći o svojoj bolesti, Jelena se prisetila samog početka kada je primetila izvesne promene na zglobovima, i to samo mesec dana nakon svog četvrtog porođaja.

Detaljnije je opisala kako je to izgledalo: „Počeo je da mi otiče jedan prst, pa sutradan je počeo da otiče drugi i to je tako počelo da šeta po telu. Obratili smo se doktoru, radili su sve parametre koje treba iz krvi i došli su do rezultata da je to autoimuno oboljenje koje se zove lupus. To je nešto što je za mene bilo strano. Ja sam ustvari prvi put u životu i saznala da postoji neki lupus".

U to vreme, porodica je živela u Španiji, da bi se nešto kasnije, sa Dejanovim potpisivanjem novog ugovora, preselili u Atinu. U Grčkoj je Jelena potražila novog lekara koji ju je, nakon analiza, suočio sa teškim stanjem.

„Iz kluba su mi obezbedili fenomenalnog jednog starog čiku. Bukvalno mi je objasnio da bez obzira što imam 36 godina da je moje telo staro 75 godina", iskreno je ispričala Jelena.

Otkrila je da ju je uz lupus istovremeno zadesio i reumatoidni artritis. U Beogradu je dobila stručnu potvrdu svoje bolesti, i u dogovoru sa suprugom Dejanom otpočela lečenje.

Kad ne možeš ni da presvučeš sopstvenu bebu ne boli više samo telo - tad boli i duh

Za lupus obično nije poznato kojim će se tokom bolest razvijati, i zbog toga sama dijagnoza obično nije prijatna. Kada su saznali za Jeleninu dijagnozu, Dejan se seća da je to bio dosta stresan period u njihovom životu, jer je trebalo da usledi preseljenje u drugu državu i to nakon što su dobili četvrto dete: „Mi menjamo sredinu, odlazimo iz Valensije, dolazimo u Atinu, rodio nam se Matija i sad je to još jedna beba više u našem domu".

Iskreno je ispričao da se Jelena nikada nije žalila ni na kakve zdravstvene tegobe čak i ako ih je imala, te da je u centru pažnje uvek bio on.

„Dolaskom u Atinu prvi put se mi suočavamo sa zaista nečim novim, jer ja sam taj koji je nekako centralna figura - pobeđujem, retko kad gubim, dobro se osećam, nekad sam i povređen i nekako je ceo ritam naše porodice okrenut ka meni. Po prvi put sad Jelena ne može da preuzme obaveze. Jednostavno nije sposobna jer taj dan ima temperaturu, kao što se i dešavalo, pogotovo na početku. Ja mislim više od šest meseci sa temperaturom, sa strašnim bolovima, i po prvi put mi dolazimo u tu situaciju, ali njen najveći kvalitet je što pored svih tih problema koje ima ona nije dozvoljavala da mi to na neki način osetimo", iskreno je u dahu ispričao Dejan.

Dodao je da se ona zaista trudila da se u teškim trenucima osami i tada isplače, ali da u svakom slučaju od ukućana sakrije svoju muku.

Jelena je opisala da je u početku povišena temperatura bila stalno prisutna, da su počeli da se pojavljuju otoci ali postepeno.

„Prvo mi je počela ta temperatura i počeli su otoci i oni su se pratili jako. To jako boli. Prvo ti otekne jedan deo ruke, npr. zglob, i to bude užasno, zategnuto, počinje da crveni, ne može ruka da se pomera ni u jednom pravcu", priča Jelena dok pokretima dočarava ruku koja ne funkcioniše.

Kaže da je potrebno pet do sedam dana da taj otok tek malo splasne i stanje poboljša toliko da može bar nešto da uradi. Objasnila je koliko je teško to stanje u kome ne može sebi da pomogne.

„Kada kažemo da ne možemo da uradimo ništa rukama, to znači da ne možemo da se umijemo, ne možemo da se obučemo, ne možemo samostalno da odemo do toaleta, a da ne kažem još kad imate bebu od mesec dana koju biste želeli da presvučete, da zagrlite, da se igrate sa njom. E onda to postane mnogo bolnije. E tada više ne boli telo, tada boli um i duh, najviše duša", iskreno je ispričala Jelena.

Besna sam jer sutra možda neću biti pored svoje dece ali mogu ja to! 

Dejan naglašava da je i pored svih svojih bolova, Jelena preuzela najveću brigu oko tada bebe Matije, ali i da su imali pomoć u kući. Ispričali su i kako je njihov najstariji sin Kića, sa svojih 17 - 18 godina preuzimao ogroman deo obaveza na sebe.

„On počinje da svoje sestre vozi u školicu, obdanište, vraća ih nazad, odlazi u prodavnicu, odlazi na pijacu dok Dejan nije tu. Deca su okej, svi su okej", prisećala se Jelena.

Dok je opisivala svoj bes i strahove sa kojima se suočavala, publika je gutala knedle a na kraju se i sama zaplakala zbog zaista dirljive ispovesti.

„Nismo toliko sigurni šta se dešava, šta će biti, raste bes. Besna sam zato što možda neću biti (prisutna) na Manjinoj svadbi, možda neću biti živa kad Matija pođe u školu, neću biti sa Kićom kad završi fakultet, i prosto samo se te negativne energije i misli lepe, dolaze, samo su mi one prividno tu. A onda, kad usledi taj plač, pa kad usledi taj zagrljaj, kad deca polako se vraćaju, sve ide ka boljem. Onda nekako i prepoznajem tu ljubav, tu energiju, onda kažem sebi: „Ma možeš ti to!, Ma ti to možeš!" , kaže Jelena i podvlači da ima zbog koga da živi.

Dr Ivica Jeremić, reumatolog sa Instituta za reumatologiju detaljnije je objasnio simptome lupusa.

„Lupus je autoimunska bolest gde zapravo možemo da imamo zahvatanje bilo kog organa, a oštećenje organa nastaje zato što naš imunski sistem naše organe prepoznaje kao strane i vrši napad na njih. Ono što je karakteristično za sistemski lupus da može da bude zahvaćen bilo koji organ uključujući, kako ja volim da kažem i kosu i nokte, znači skoro svaki organ u telu. Međutim, postoje oni organi koji su značajno češće zahvaćeni, kao što je koža, kao što su zglobovi, bubrezi. Ređe bivaju zahvaćeni neki drugi organi kao što su pluća, srce, creva, pa čak i mozak može da bude zahvaćen sistemskim eritemskim lupusom.

Na pojavu lupusa mogu da utiču različiti faktori, znači kod genetski predisponirane osobe, pa je recimo pokazano da neke infekcije mogu da pokrenu lupus, pa mogu različiti drugi faktori da dovedu, kao što su traume, veliki psihički stresovi, upotreba nekih lekova, izlaganje sunčevoj svetlosti, pa čak postoje i neki podaci da i zagađenje može da utiče na nastanak lupusa", ispričao je dr Jeremić.

Simptomi lupusa mogu da budu vrlo različiti, međutim postoje neki simptomi koji sa velikom verovatnoćom mogu da ukazuju da pacijent ima autoimunsku bolest. Pre svega se radi o bolovima u zglobovima koji su praćeni otocima i jutarnjom ukočenošću. Takođe pacijenti mogu često da imaju različite kožne promene u vidu osipa, zatim često se javljaju opšti simptomi kao što su malaksalost, gubitak apetita, loš san, opšta jedna slabost, zamorljivost - pacijentima je potrebno više da spavaju, često imaju promene raspoloženja.

Neki pacijenti mogu da imaju povišenu temperaturu, ali mogu da se jave i različiti drugi simptomi, u zavisnosti od toga koji je organ zahvaćen sistemskim lupusom.

Kad ne boli - preforsira se, pa bude još gore

Kada je govorila o terapiji koju je dobila, Jelena Tomašević ističe da je postojao jedan analgetik koji ju je rešavao bolova i zato joj izuzetno prijao, ali kasnije baš to što je ne boli - pravilo joj je dodatne muke.

„Tog momenta me ništa ne boli, ali onda ja ne umem da sebe sačuvam u tom momentu - pošto me ništa ne boli ja mogu sad ovo, pa mogu još ovo, pa hajde sa decom ovo, pa da završim još nešto sa decom, pa da ispletem pletenicu devojčici sa tim pokretima, iz ručnih zglobova, koje ne smem, pa hajde da spremim nešto što oni vole da jedu a ja znam da napravim. Ja sutradan nisam mogla da ustanem iz kreveta jer sam opet imala upalu svih zglobova i otečena sam bila mnogo više nego prethodnog dana", slikovito objašnjava kako je umela da se preforsira tih dana kada nije osećala bol pod terapijom, pa posle višestruko „plati" tu aktivnost.

Kaže da se u početku njena terapija sastojala od osam i više lekova koje je uzimala svakog jutra, da bi nakon četiri meseca usledilo smanjivanje doze, pa tako nekih godinu i po dana.

„I ti lekovi svakako treba da se piju, moraju da se piju, ali postoji uvek još nešto dodatno, neka alternativa koja je dobrodošla i koja može da pomogne", ispričala je iskreno Jelena i o drugim metodama koje je koristila da bi poboljšala svoje stanje, a bračni par se složio da je Jeleni alternativa mnogo pomogla. 

Dejan ipak kaže da je terapija trajala nešto duže, i da nije dala mnogo rezultata, ali da je uticala na kilograme gospođe Tomašević kojih je dobila tridesetak u odnosu na period pre uzimanja lekova.

Priznaje da mu čak ni to nije smetalo: „Ja sam je voleo i tako, ali ona se naravno pored svih tih bolova koje je imala nije dobro osećala kad se pogleda (u ogledalo) i onda je tad i to bila neka prekretnica da se okrene više sebi i da sluša svoje telo i naše bake", rekao je Dejan Tomašević.

Kako se može lečiti lupus

Reumatolog dr Ivica Jeremić, u Ordinaciji je govorio i o lečenju lupusa. 

„Terapija lupusa se prilagođava intenzitetu manifestacija, odnosno simptomima koje ima pacijent, i naravno, oni pacijenti koji imaju vrlo blage simptome - imaće vrlo blage lekove, blagu terapiju, dok se kod pacijenata koji imaju ozbiljne simptome uključuju i takozvani imunosupresivni lekovi, odnosno lekovi koji snažno inhibiraju naš imunski sistem i na taj način se sprečava oštećenje organa", rekao je dr Jeremić.

Osnovni lek za sve pacijente sa sistemskim eritemskim lupusom je hidrosiklorokin. Ovaj lek kod njih jednostavno kontroliše autoimunost, utiče na bolove u zglobovima, utiče na promene po koži, i sprečava da ti pacijenti obole (ozbiljnije), odnosno ako imaju samo laku formu bolesti smanjuje rizik da obole od teške forme bolesti.

„Sledeći korak u lečenju su obično kortikosteroidi koji se koriste u različitim dozama, kod blagih formi bolesti se koriste u niskim dozama, kod onih ozbiljnih se koriste nekada u jako visokim dozama. Cela umetnost lečenja sistemskog lupusa jeste da vi pacijentu date minimalnu količinu lekova koja će njihovu bolest da dobro drži pod kontrolom, ali bolest mora da se drži pod kontrolom jer je u suštini za pacijente najopasnija nekontrolisana bolest. I mi vrlo često u praksi imamo problem da pacijenti samoinicijativno ukinu svu terapiju, sve lekove, i onda su upravo to oni momenti kada nastaju ta užasna pogoršanja sistemskog lupusa koja, na žalost, nekad imaju i fatalne posledice", kaže dr Jeremić.

Ključ je u redovnom praćenju, redovnom kontrolisanju i pridržavanju uputstava lekara.

„Pacijenti često pitaju koje suplemente treba da koriste, kažu često - treba da ojačamo imunitet itd. Tu ustvari moramo biti jako obazrivi, jer kod pacijenata sa sistemskim lupusom taj imunitet je već na neki način uzbuđen i recimo neka sredstva za stimulaciju imuniteta, kao što je ehinacea, koja se često koristi za prehladu ili jačanje imuniteta tokom zime, kod ovih pacijenata može da bude štetna i opisani su u literaturi slučajevi pokretanja lupusa upotrebom tih nekih suplemenata za imunitet", naglašava dr Jeremić.

Jedinstvo uma, tela i duha

Osim zvanične medicine, Jelena je imala ideju i potrebu da treba da proba i sa nekim dodatnim metodama.

„Prve korake da mogu još neku alternativu ili bilo šta drugo da primenim sam dobila taj savet ona našeg duhovnika, oca Joila, koji mi je rekao, ja se sećam da je list od divlje kruške fenomenalan, jako zdrav i jako dobar i da on pomaže kod upala. I onda kada sam ušla u taj mir i kada sam dobila taj čaj meni su posle toga samo dolazile jedna po jedna stvar koja je dobra i ustvari čovek mora da bude u poravnanju - um, duh i telo - to je jedno, to je sveto trojstvo", rekla je.

Seća se da je otac Joil postepeno supružnike Tomašević uveo u verovanje: „Naš duhovnik je malo po malo Dejana i mene uveo da verujemo - da verujemo u molitvu, da verujemo u sutra, da verujemo u Boga, da imamo nadu, da imamo čemu da idemo, da znamo da se radujemo malim, sitnim stvarima. Moj svaki mali boljitak je u meni činio veliko zadovoljstvo, veliku sreću ali i veliki mir".

Negde u to vreme Dejan je imao problem sa povredom leđa zbog koje je morao na operaciju, pa se obratio fizioterapeutu Draganu Selakoviću koji je košarkašu pomogao fizički, dok je njegovoj supruzi pomogao u duhovnom traganju. Dejan tvrdi da mu je fizioterapeut iz Bajine Bašte pomogao čak i onda kada su u njegovom tadašnjem klubu, Panatinaikosu, već rešili da dignu ruke  od njegovog oporavka. To je čovek koji im je mnogo pomogao na različitim nivoima.

Dvanaest godina bez mleka, mesa i jaja

Osim terapija i duhovnog razvoja, Jelena je otkrila da je za svoje zdravlje napravila jednu ogromnu promenu - postala je potpuna veganka, odnosno izbacila je iz jelovnika sve namirnice životinjskog porekla. Dejan je takođe prati u novom načinu ishrane pa sada zajednički ne jedu jaja, mleko i meso, osim ribe u kojoj uživaju.

Ovakva promena nije bila zahtevna i mnogo naporna: „Bilo joj je teško možda prva tri dana, a posle toga ne. Posle toga se tako telo nabaždari da sad s ove distance ja nemam nikakav problem. Ja deci svih ovih godina normalno spremam hranu i nemam nikakav problem u odnosu na to šta drugi ljudi jedu", kaže i dodaje da je Dejan takođe prestao da jede meso, i tako žive već 12 godina.

Iako postoji ideja u javnosti da sportisti moraju da jedu meso, proslavljeni košarkaš ruši ovu zabludu i tvrdi da je meso prestao da jede tokom svoje poslednje igrajuće sezone, i da se fenomenalno osećao tada dok je igrao.

„Naravno, to treba da bude slobodno donešena odluka i da ti prija. Siguran sam da bih to prestao da mi nije prijalo. Mi se fantastično osećamo. Naša deca jedu, ali jako vodimo računa o tome koje vrste mesa i potrudićemo se uvek da bude zdravo", kaže Dejan.

Možemo da promenimo svet ukoliko menjamo sebe

Dobro koje im je povratak u Srbiju doneo, između ostalog je bilo upoznavanje sa tehnikama NLP-a. Zajednički su prošli prvi nivo obuke, dok je Jelena nastavila da se edukuje dalje u tom pravcu i završila sve što je bilo moguće sa tim u vezi.

„Taj rad sam svih godina radila ravno sebi, sa svim tim vežbama koje sam tamo dobila, dobili smo jako puno dobrih i kvalitetnih stvari, jako puno sam naučila, a to je onda ta jedna metafora koja je meni fenomenalna - Mi možemo da promenimo svet ukoliko menjamo sebe, jer nikako drugačije ne možemo da ga promenimo. Znači, menjajući sebe mi menjamo svet oko sebe", poentirala je Jelena Tomašević o istrajnosti u svojoj borbi sa teškom bolešću.