Са којим проблемима се суочавају особе са аутизмом и њихови најближи?

Промене у друштву су, иначе, јако споре па самим тим и подизање свести о аутизму, кажу родитељи аутистичне деце из нишког Удружења "Дан", на Међународни дан особа са аутизмом. За њих се степен подршке друштва огледа у бројности услуга које добијају у заједници, а неопходне су, кажу, и када њихова деца заврше школу.

Ово су тринаестогодишњаци Андреј и Оливер. Аутизам им је дијагностикован у другој односно трећој години. Расту уз свесрдну подршку породице, Андреј има две млађе сестре, а Оливер старију сестру и брата.

“Оно што је чини ми се аутизам нама донео је да смо променили потпуно неки сет-уп породични да сам и ја и мој супрг родитељски стил и да чини ми се да смо бољи родитељи сада и нашој старијој деци”, каже Биљана Стојановић, Оливерова мама.

“То нису деца која су болесна у питању је једно стање, једна онако неуроразличитост, тако да ту нема никаквог лечења, већ само рад, много љубави, улагање и много велика подршка заједнице”, наводи Јелена Петковић, Андрејева мама.

Кроз Удружење “Дан” ове мајке желе да скрену пажњу на потребе њихове деце, али и да саме дају допринос. Тако ових дана из штампе излази Биљанина трећа Пиктокњига, концепт читања уз помоћ пиктограма прихваћен као једно од најбољих инклузивних помагала. Подршка заједница остаје приоритет деловања.

“Сад смо у школском систему, па још увек он има ту негде прилику да се дружи са вршњацима, да је укључен у неки друштвени живот, имамо личног пратиоца, имамо ту укључености, у школи тај посебан план и програм, али када се заврши школа, значи после средње школе, потпуно све те услуге као да престају и као да наша деца више немају те проблеме које су имала до тада”, каже Биљана Стојановић, Оливерова мама.

“Након тога наравно и збрињавање њихово у тој некој ранијој младости, а можда буде и у неком зрелом добу, јер не желим заиста да уопште размишљам о томе шта би требало да буде са њима након наше смрти или неке опште слабости услед болести”, каже Јелена Петковић, Андрејева мама.

И ово удружење исчекује Закон о статусу родитељ-неговатељ чији је нацрт Влада пре два дана усвојила.

“Чини ми се да нису они баш сагледали наш статус онако како смо ми то замислили, како смо ми предложили и да ће то покрити врло мали број родитеља, они који су у највећој потреби што можда и јесте у реду. Али оног тренутка кад добијете дете са дијагнозом, требало би свима да се тај статус родитељ-неговатељ призна, јер ми заиста јесмо од тог тренутка неговатељи”, сматра Биљана Стојановић, Оливерова мама.

“Ми сви треба да сарађујемо и да будемо у једној симбиози и да свако од нас ради оно што најбоље уме, зна, да препозна и да партиципира у сваком смислу те речи и онда то уопште неће бити ни тешко ни скупо”, каже Јелена Петковић, Андрејева мама.

Јелена и Биљана су мајке аутистичне деце којих у Србији има више од 2000, број одраслих, због недостатка националног регистра, још се не зна.