Цела породица у борби са ретком болешћу

Ана Илић је из Владичиног Хана, завршила је Филозофски факултет у Нишу, пише књиге од тинејџерских дана, свестрана је и борбена девојка. Има ретку болест, Фридрајхову атаксију, која погађа нервни систем и срце. Ана о томе говори и бодри друге: "Пишем и поезију и прозу, пишем књиге, све сам започела и све ћу и да завршим. Заправо, то и јесте моја порука свима, једноставно не одустајте ни од чега што желите, никад не знаш шта може да ти иде у животу."

Горан Илић, Анин отац, додаје: "Мислим да само треба да се прати своје дете, његове жеље, намере, наравно и све што иде у смислу медицинског збрињавања и социјалне неге, све што се нуди, да се и то обухвати. Наравно, и образовање. Ми смо морали да је пратимо, да напустимо свој дом, и да се преселимо у Ниш, без посла, без сигурних примања, да изнајмимо стан, само да њу подржимо у жељи за високим образовањем."

Подршка породице и заједнице је битна приликом суочавања са дијагнозом, током лечења. Бојана Миланов из Сурдулице је код своје кћерке Ане рано приметила симптоме, установљено је да има ретки неуроразвојни поремећај, Ретов синдром.

др Бојана Миланов, мајка девојчице која има Ретов синдром објашњава: "Дијагностика је почела са њеним првим симптомима, а први симптоми су кренули око њеног првог рођендана, нама су тад били евидентни. То је било изостајање одређених образаца, грубе моторике, што би подразумевало самостално поседање, пропузавање."

Сада је Ана кренула у школу и нови изазови су пред породицом Миланов. Свим породицама које се суочавају са неком ретком болешћу у Србији, помаже Национална организација за ретке болести Србије.

Стефан Живковић, из Националне организација за ретке болести Србије, наводи. "Ми имамо линију помоћи, бесплатни сервис психосоцијалне подршке за оболеле од ретких болести и чланове њихових породица, где они могу да добију информације о самој дијагнози ретке болести, да се повежу са другима, да добију информације о томе која права из домена социјалне и здравствене заштите, образовања и запошљавања имају. Такође и психолошку подршку."

У Србији постоје центри за ретке болести, за неке постоје лекови, за поједине не. Већина су генетског порекла. Личне приче и искуства поделили су у Врању оболели од ретких болести како би осветлили изазове са којима се суочавају.