среда, 19.02.2014, 15:08 -> 19:56
Различит и омиљен
Марко Радуловић из Прћиловице код Алексинца један је од седморице дечака у Србији који болују од Хантеровог синдрома, ретке болести која угрожава функционисање свих органа. После Марковог обраћања министарки здравља, стигао је предлог да се за лечење деце са ретким болестима новац обезбеди од телефонских импулса, односно СМС порука. Како РТС сазнаје, у петак у Министарству здравља разговори са представницима удружења.
Држава је за лечење ретких болести ове године предвидела 280 милиона динара, али за неке, попут оболелих од Хантеровог синдрома, недостаје још 120 милиона.
Марко Радуловић из села Прћиловица код Алексинца један је од седморице дечака који имају ту ретку метаболичку болест, која угрожава функционисање свих органа.
После Марковог обраћања министарки здравља, стигао је предлог да се за лечење деце са ретким болестима новац обезбеди од телефонских импулса односно СМС порука. Како РТС сазнаје, у петак ће у Министарству здравља о томе бити разговора са представницима удружења.
Он је један на милион становника - то је статистика, у животу Марко Радуловић је десетогодишњак са сасвим обичним жељама.
Марко игра фудбал, мада због здравља само десет минута. Он одлично разуме да би могао да игра и дуже када би добијао терапију, а разуме и зашто не може да је прима.
У одељењу Марко је баш због своје различитости омиљен.
Лек за Хантеров синдром постоји од 2007. године. Терапија за једно дете кошта 200.000 евра годишње. Све земље у региони плаћају ово лечење.
Суочавање са болешћу почело је од Маркове треће године када су лекари приметили сметње на срцу. Са дијагнозом Хантеров синдром Марко не може ни у бању.
Сви верују да нешто мора да се промени. Марко на живот има, пре свега, право, као и сви остали људи.
rts.nis@rts.rs
+381 18 236 588
Упутство
Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.
Број коментара 7
Пошаљи коментар