"Бринемо за ретке", Србија тражи системско решење за ретке болести

Београд је домаћин седмог међународног скупа "Бринемо за ретке". Више од 100 учесника и преко 20 предавача из европских и регионалних институција из те области разговара о утицају ретких болести на ментално здравље, шта доноси будућност у дијагностици и лечењу, као и о подршци породицама. На скупу је представљен и нацрт нове Стратегије за ретке болести, документ који би требало да постави системски оквир за бригу о оболелима у нашој земљи.

Ретке болести, без обзира на назив, уопште нису ретке. Према неким проценама, у Србији око 400 хиљада људи, и одраслих и деце, има неку ретку болест. Те особе и даље пролазе кроз дуг пут до дијагнозе и тешко долазе до терапија.

Проф. др Ивана Новаковић, председница Републичке стручне комисије за ретке болести, наводи да преко ове комисије за лечење ретких болести, која ради при Републичком фонду здравственог осигурања, лечи се преко хиљаду болесника са ретким болестима.

"На располагању имамо палету од преко 90 лекова... наш циљ је да се читава ова проблематика побољша, да се убрза добијање лека, решавање проблема, односно решавање захтева који су поднети нашој комисији", истиче Новаковић.

Из Националне организације за ретке болести кажу да је циљ скупа да се кроз размену искустава пронађу конкретна решења за унапређење живота особа са ретким болестима и њихових породица. Додају да има преко 1.000 пацијената који добијају терапију о трошку фонда, а да у званичном регистру Института за јавно здравље има више од 16 хиљада оболелих.

Владан Жикић, председник НОРБС-а, каже да је овим последњим ребалансом буџета опредељено додатних 2 милијарде динара за буџет за ретке болести и да је то значајно повећање.

"Међутим, нажалост, и даље велики број пацијената чека за одобрење терапије и ми заиста апелујемо да се узме у обзир реалне потребе пацијената, јер те иновативне терапије заиста мењају квалитет живота и једину шансу да ти пацијенти остваре живот какав желе", каже Жикић.

Проф. Небојша Тасић, помоћник министра здравља, истиче да је радна група Министарства здравља сачинила Стратегију за ретке болести и да ће она ових дана доћи и до НОРБС-а.

"Драфт верзија биће и на могућности да је види и јавност, а оно што је битно је да је у питању системско решење којим ћемо апсолутно уредити цео концепт бриге о овим болесницима", наводи Тасић.

Пријаве од 1.октобра

Министарка рада Милица Ђурђевић Стаменковски каже да ће од 1. октобра родитељи деце која су корисници додатка за туђу негу и помоћ моћи да се пријаве за остваривање права на статус родитеља-неговатеља.

"Рок за одговор након комплетирања документације је 15 дана и након тога они улазе у радни однос када ће уз месечну накнаду од 65.000 динара бити уплаћивани и порези и доприноси, а родитељи који су своју дечицу неговали имаће право на пензијско, инвалидско и здравствено осигурање. Мислим да је то важан почетак када је социјална заштита у питању и да је то свакако важно за бројне родитеље деце која болују од ретких болести, јер су ретке болести и узрочници инвалидитета", каже Ђурђевић Стаменковски.

У Европи је познато између шест и осам хиљада ретких болести, а за тек пет одсто постоји лечење.