Хуманитарни базар у Рашки за Анику, Оливера и Мињу

Манифестација "За три звездице" биће одржана у градском парку у суботу и недељу од 11.00 до 15.00.

Замишљен је богат програм посвећен најмлађима, акцији су се прикључили и улични продавци накита, одеће и обуће, као и многи произвођачи хране и сокова.

Двогодишња Аника Манић из Горњег Милановца болује од ретке, прогресивне болести спиналне мишићне атрофије.

Од свог другог месеца Аника прима терапију која може да успори напредовање болести. Нажалост, њено дисање је све слабије и потребно је више апарата и помоћи да се одржи у животу. 

Лек "Золгенсма" који треба Аники је најскупљи лек на свету који кошта 2,1 милиона евра.

Оливер Пал Гајоди такође болује од спиналне мишићне атрофије, тип 1.

Ради се о врло прогресивној болести која напада мишиће и брзо се губе основне животне функције као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Са два и по месеца Оливер је примио прву терапију. Након тога је био јако слаб и више времена проводи у болници него код куће. И сада се налази у болници, на респиратору.

Оливеру су неопходна средства за лечење у иностранству, за генетску терапију, медикаменте и медицински потрошни материјал, физикалне терапије, рехабилитације, као и за путне трошкове и трошкове смештаја.

Од спиналне мишићне атрофије, тип 1, болује и једногодишња Миња Матић.

Она је са пет месеци примила прву терапију доступну у Србији. Захваљујући "Спинрази", Миња дише, једе и гута сама, али и даље не може потпуно да држи главу, да је одигне, не може да пузи нити да седи.

Једини начин лечења је лечење у иностранству. Поред лека који је веома скуп Мињи је такође потребан и апарат за искашљавање, ортопедска помагала, физикална терапија, као и трошкови смештаја и пута ради одласка на лечење у иностранство.