Већа издвајања за оболеле од ретких болести

Председница Националне организације за ретке болести Марија Јолдић истиче да се на израду регистра оболелих од ретких болести још увек чека.

"Не знамо да ли ће се оболели од ретких болести наћи у регистру следеће године, а ако почне примена Закона о евиденцијама у здравству надамо се да ће почети израда регистра", каже Јолдићева.

Наводи да су предвиђена већа издвајања за ретке болести наредне године.

"Што се тиче издвајања за ретке болести за следећу годину комисија је тражила за урођене болести метаболизма 1,1 милијарду динара за идућу годину, па се надамо да ће тако и бити", наглашава Јолдићева.

Досадашња издвајања била су 600 милиона динара, а Јолдићева објашњава да је ове године проширена комисија и набављаће се лекови и за ретке облике рака.

Држава негде помаже, а за неке важне ствари ипак нема довољно новца. Линија за психосоцијалну помоћ била је финансирана из фондова Европске комисије, а наставиће са радом захваљујући чеку америчке компаније "Бостон сајантифик" која је обезбедила новац за годину дана.

"Држава нажалост не помаже удружења, ми се финансирамо до сада из Европске комисије, а након тога смо почели да тражимо донације од компанија како би овај сервис подршке који се зове бесплатна линија помоћи за оболеле од ретких полести наставио да ради и наредне године", истиче председница Националне организације за ретке болести.

Линију помоћи чине психолог, социјални радник и адвокат који свакодневно пружају бесплатну подршку и помоћ на броју 0800/333-103 или путем имејла linijapomoci@norbs.rs.

За годину дана рада, бесплатну линију помоћи користило је више од 1.100 оболелих и чланова њихових породица, а скоро 70 одсто позива било је у вези са остваривањем права из здравствене и социјалне заштите.

Буџет за здравство наредне године већи је за 886 милиона у односу на овогодишњи. Обезбеђена су и средства за опремање Клиничког центра Ниш који треба да почне да ради наредне године, али и средства за израду јединственог регистра свих оболелих од дијабетеса, што је и обећано недавно приликом обележавања Светског дана дијабетеса.