Фотографијама до ширења свести о ретким болестима
У наредних седам дана више него иначе говориће се о ретким болестима. То је и шанса да се обори Гинисов рекорд постављањем фотографије загрљаја на www.zagrlizaretke.com. У Србији неку ретку болест има скоро пола милиона грађана.
Да би се Гинисов рекорд оборио потребно је да се од данас, па до 27. фебруара прикупи више од 108.121 фотографија. На тај начин шири се и свест о ретким болестима.
Акцију у Србији организује Национална организација за ретке болести - НОРБС, а у сусрет 29. фебруару Светском дану борбе против ретких болести.
Давор Дубока из НОРБС-а истиче да су проблем како информације, тако и питање дијагностике.
"Обе ствари су проблем. О дијагностици се доста причало. Буџетски фонд за ретке болести упућује на дијагностику у иностранство, међутим, није у питању само новац, већ и заиста и то да људи и стручна јавност, пре свега лекари, буду упознати са тим да има и неких болести које нису уобичајене", рекао је Дубока гостујући у Дневнику РТС-а.
Доношењем Зојиног закона пре више од годину дана омогућено је дијагностиковање у иностранству. Основан је и Фонд за лечење деце у иностранству.
"То су веома значајни кораци. Тај фонд, је послао неколико десетина деце на дијагснотику, али мора да се спомене да и даље имамо нерешено питање дијагностике у земљи. РФЗО то не финансира, а то није толико ни питање новца, јер нема много деце која би овде могла да се дијагностикују", истиче Дубока.
Застоја има и у финансирању лекова. Дубока истиче да Србија заостаје за Европом, али и регионом. Наглашава да више од 50 лекова којима би могло да се лечи 3.500 људи није на листи РФЗО-а.
Упутство
Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.
Број коментара 0
Пошаљи коментар