Векић: Издвојено 334 милиона динара за лечење ретких болести

"Увек је мало финансијских средстава, и да имамо још оволико новца, опет би било недовољно, али смо у министарству прихватили велико бреме и свесни смо проблема са којима се суочавамо у дијагностици и терапији", рекао је Векић и додао да је циљ да државе да издвоји већа средства у ту намену.

Векић је похвалио фармацеутске куће, које помажу у лечењу ретких болести, као и поједине друштвено одговорне компаније, и апеловао и на друге фирме да помогну, у складу са могућностима.

Ретка болест је свака болест која се јавља код једне од 2.000 особа, а према процени Европске организације за ретке болести, шест до осам одсто популације има неку ретку болест.

Према проценама, у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест, док је у Србији број оболелих око 450.000.

На скупу, одржаном у Привредној комори Србије, указано је и да су највећи проблеми оболелих у Србији слаба доступност дијагностици и савременим терапијама.

Говорећи о проблемима са којима се суочавају оболели у нашој земљи извршни директор Националне организације за ретке болети (НОРБС) Давор Дубока указао је да је у Србији регистровано више од 50 лекова за ретке болести, којима би се могло лечити око 3.500 пацијената, а који нису на позитивној листи.

Према његовим речима, за те лекове потребно је скоро 5,5 милијарди динара годишње.

Говорећи о ситуацији у региону, Дубока је навео пример Хрватске у којој постоји Попис посебно скупих лекова, на коме се налазе лекови за ретке болести и различите иновативне терапије, а за које се из буџета тамошњег фонда за здравствено осигурање издваја пет одсто укупног буџета за лекове.

НОРБС је покренуо и иницијативу за одрживо и системско финансирање ретких болести, која је упућена ресорном министарству, а неки од предлога су повећање обавезне партиципације са 50 на 60 динара, увођење "дуванског динара" и смањење или укидање ПДВ-а на лекове за ретке болести.

Поражавајуће податке о доступности иноватиовних лекова у Србији изнео је и Бојан Тркуља из Удружења произвођача иновативних лекова Иновиа, који је рекао да је од 2007. године у ЕУ регистовано око 230 лекова, док је нашим пацијентима кроз Позитивну листу лекова доступно свега 12 лекова.

"У Бугарској је пацијентима на располагању нешто више од 80 лекова, у Словенији 146, а њихови буџети за лекове нису толико већи од нашег, чак је бугарски буџет за здравство мањи од српског", указао је Тркуља.

Напомиње и да од дана регистрације лека до доласка на позитивну листу у Аустрији прође 131 дан, у Шведској 364 дана, Хрватској 520 дана, док у Србији лекови који су регистровани, чекају више од 1.200 дана да дођу на позитивну листу.

Скуп "Доступност терапија за ретке болести - корак ка решењу", организовао је НПОРБС, а у Привредној комори Србије, присутни су били представници више од 15 удружења оболелих, представници удружења пацијената из Хрватске, Министарства здравља, ПКС, представници здравствених установа, фармацеутских компанија и лекари.