Пренатална дијагностика о трошку РФЗО

Родитељи деце која болују од ретких болести указали су да и даље морају сами да плаћају дијагностику која је веома скупа, да су поједини лекови и даље недоступни, као и да је нерешено питање исхране за децу која не могу да једу чврсту храну и да не постоји регистар оболелих. Министарка здравља најавила да ће пренатална дијагностика пасти на терет Фонда за здравствено осигурање.

"Министарство је дало инструкцију да се пренатална дијагностика ради о трошку РФЗО-а. То би у 2013. години требало да постане реалност", рекла је на панел дискусији поводом Светског дана оболелих од ретких болести министарка здравља Славица Ђукић Дејановић.

Министарка здравља најавила је и да ће се комплетна дијагностика оболелих од ретких болести убудуће радити о трошку Фонда.

Ове године у Фонд за ретке болести биће издвојено 130 милиона динара за лечење осам пацијената који су већ на терапији, рекла је Ђукић Дејановић и додала да ће се у лечење укључити и нови пацијенти.

Министарка здравља је нагласила и да ће се радити на формирању регистра оболелих од ретких болести и да велику препреку за то представља што велики број пацијената нема успостављену дијагнозу.

Извршни директор Националне организације за ретке болести Давор Дубока објаснио је да правовремена дијагностика и терапија спречавају инвалидитет, што је посебно важно код Гошеове болести где су дозе терапије много мање уколико се на време крене са терапијом.

"Генетске анализе за Гошеову болест коштају у иностранству 700 евра, што можда није проблем за државу, али јесте за породицу детета", рекао је Дубока и подсетио да се из Фонда за ретке болести од прошле године лечи осам пацијената, али је указао да проблем мора системски да се реши и терапија обезбеди за све оболеле. 

"Ретким болестима се сматрају оне где на 10.000 људи оболи петоро, а постоји 5.000 до 8.000 врста ретких болести. У Европи од ретких болести болује шест до осам одсто становништва и код нас је слична ситуација. Процењује се да код нас има око 400.000 оболелих", рекла је Ђукић Дејановић.

Чланица Републичке стручне комисије за ретке болести Маја Ђорђевић рекла је да се и одраслим особама не може онемогућити да имају терапију и да сваки пацијент има право на дијагностику.

Мајка оболелог дечака и чланица НОРБС-а Бојана Миросављевић указала је да постоји проблем са шест лекова, антиепилептика који су стављани на Д листу, али да их нема у апотекама и да се не могу набавити о трошку Фонда, већ их родитељи набављају на црно.

Говорећи о иницијативи да родитељи добију статус неговатеља Миросављевићева је подсетила да је 70.000 људи потписало петицију и да су људи који немају болесну децу препознали проблем са којим се суочавају родитељи оболеле деце.