Специфично лечење ретких болести

Србија нема регистар за ретке болести, тако да се не може са сигурношћу рећи колико људи болује од ретких болести, али се претпоставља да има измедју 400.000 до 450.000 оболелих, истакао је Светозар Дамјановић, председник Републичке стручне комисије за ретке болести.

Гостујући у Дневнику РТС-а, професор Дамјановић је нагласио да су пацијенти са ретким болестима свуда у свету у специфичној позицији, зато што је дијагностика комплексна, лечење специфично, а постоје и проблеми у доступности лекова.

"У нашој земљи проблем доступности лекова се састоји из два проблема. Дешава се да лек не постоји и ако постоји дешава се да није одобрена употреба за ту ретку болест. Када говоримо о ретким туморима, можете одређеним лековима да лечите чешће туморе, а не можете тим истим лековима да лечите ретке туморе", нагласио је Дамјановић поводом Светског дана борбе против ретких болести који се обележава 28. фебруара.

Дамјановић је рекао да је основан Фонд за ретке болести, где се издавајају паре од игара на срећу, али да су та средства недовољна и да сви не могу добити помоћ.

"Не може се очекивати да се покрију потребе свих пацијената са ретким болестима. За неке је лечење скупо, а за неке је проблем само нега пацијената која треба да буде доступна свима. Неће тај Фонд сам, по себи решити проблеме. Издвајања државе у здравство у перспективи ће решавати ове проблеме", рекао је Дамјановић.

Он је нагласио да Републичка стручна комисија неће одређивати ко ће да добије помоћ, а ко не, већ ће одредјивати да ли болест захтева специфично лечење и да ли постоји могућност специфичног лечења.

Критеријуми по којима се нека болест сврстава у ретке болести се разликују од државе до државе.

У Европи је реткла болест она од које болује мање од пет људи на 10.000 становника, а према некој процени, Европа има шест до осам одсто становништва који имају неку ретку болест.