Танка помоћ за ретке болести

Иако је пре више од годину дана промењен закон, а из надлежних установа-Министарства здравља и Републичког фонда за здравствено осигурање обећан новац за лечење, већа доступност лекова и боља дијагностика, оболели од ретких болести у Србији и даље су препуштени сами себи.

Не зна се колико тачно особа оболелих од ретких болести живи у Србији, а ниједан од њих за сада се не лечи средствима из посебног фонда у којем би годишње требало да буде око 130 милиона динара.

Трогодишњи Борис Дубока болује од Гошеове болести и једно је од петоро деце која у овом тренутку немају терапију за лечење. У Закону постоје, али их је држава заборавила.

Иако су још пре три месеца обећали помоћ, Републички фонд за здравствено осигурање још није издвојио новац за лечење оболелих од ретких болести у Србији.

Ирина Бан из Националне организације за ретке болести истиче да је веома мали број особа које су оболеле од ретких болести, примају адекватну терапију. 

"Обично су то умањене дозе, јер нема пара за целокупно лечење", рекла је Банова.

Бан не очекује да ће од септембра бити нешто боља ситуација за оболеле од ретких болести у Србији и истиче да држава мора да реагује. 

До сада је откривено укупуно 7.000 ретких болести. Неке се јављају код једне особе међу 2.000 становника, али се један број болести јавља само код једне особе у неколико стотина хиљада или на милион људи. Што је болест ређа о њој се мање зна, лекари немају искуства, па често ни не поставе праву дијагнозу.