деца лептири
Таг: деца лептири
уторак, 27. авг 2024, 20:00 -> 20:01
Директорка РФЗО о заменама за лекове који се више не производе – који су већ у апотекама, на које мора да се чека
Директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић каже за РТС, поводом навода о несташицама лекова, да се ради о ситуацијама које су потпуно нормалне и које се редовно дешавају. Објашњава која је замена за палитрекс...
понедељак, 26. феб 2024, 05:50 -> 16:01
Генска крема ће Нађи затворити ране и отворити пут за лакши живот
Четворогодишња Нађа Марковић из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, једна је од двоје деце којој је о трошку државе одобрена генска терапија. To je за сада једини лек за "децу лептире". Бригу о...
уторак, 20. феб 2024, 12:14 -> 12:55
Нађа, "дете лептир", добија лек о трошку државе, одобрена терапија која кошта 630.000 долара годишње
Четворогодишњој Нађи из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема која је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за "децу лептире"...
петак, 01. дец 2023, 20:30 -> 17:37
Око: "Ретки" нису ретки - од топле речи до подршке и финансијске помоћи за оболеле
Председница Националне организације за ретке болести Србије Оливера Јововић рекла је у емисији "Око" да је смисао терапије против ретких болести да дете буде живо пре свега. Сандра Павловић из организације...
уторак, 28. нов 2023, 08:23 -> 09:17
Револуционарни лек за "децу лептире" од почетка следеће године и у Србији
У Србији од булозне епидермолизе болује 39 особа, њих 17 су деца. Та тешка и ретка болест, оболелима прави још теже ране, које се јављају по целом телу. Недавно је у Америци одобрен и први лек - гел, који...
среда, 22. нов 2023, 18:14 -> 19:56
Помозимо Виктору да прими лек у Америци, убудуће ће "деца лептири" терапију примати у Србији
Иза поетичног назива крију се тешко решиве препреке у свакодневном животу за родитеље "деце лептира". Иако ће се, према обећању, лечење ове ретке болести убудуће финансирати из Фонда, мали Виктор је, надамо...