Humanitarni bazar u Raški za Aniku, Olivera i Minju

Manifestacija "Za tri zvezdice" biće održana u gradskom parku u subotu i nedelju od 11.00 do 15.00.

Zamišljen je bogat program posvećen najmlađima, akciji su se priključili i ulični prodavci nakita, odeće i obuće, kao i mnogi proizvođači hrane i sokova.

Dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca boluje od retke, progresivne bolesti spinalne mišićne atrofije.

Od svog drugog meseca Anika prima terapiju koja može da uspori napredovanje bolesti. Nažalost, njeno disanje je sve slabije i potrebno je više aparata i pomoći da se održi u životu. 

Lek "Zolgensma" koji treba Aniki je najskuplji lek na svetu koji košta 2,1 miliona evra.

Oliver Pal Gajodi takođe boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1.

Radi se o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Sa dva i po meseca Oliver je primio prvu terapiju. Nakon toga je bio jako slab i više vremena provodi u bolnici nego kod kuće. I sada se nalazi u bolnici, na respiratoru.

Oliveru su neophodna sredstva za lečenje u inostranstvu, za genetsku terapiju, medikamente i medicinski potrošni materijal, fizikalne terapije, rehabilitacije, kao i za putne troškove i troškove smeštaja.

Od spinalne mišićne atrofije, tip 1, boluje i jednogodišnja Minja Matić.

Ona je sa pet meseci primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući "Spinrazi", Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.

Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo.