Светски дан оболелих од аутизма – ране дијагнозе и подршка кључни
Процењује се да у Србији живи готово 70.000 особа с аутизмом. Прецизних података нема јер још није формиран регистар оболелих. На Светски дан особа с аутизмом родитељи поручују – деца расту, родитељи старе, а проблеми остају – и траже помоћ надлежних.
Списак проблема је предугачак. До успостављања дијагнозе неретко прођу и године. Родитељи сведоче да се некада аутизам дијагностикује тек пред полазак детета у школу.
„Важно је да се то препозна, да можете да добијете различите дефектолошке, логопетске третмане, проблем је што ми немамо довољан број дефектолога и логопеда и врло често то пада на терет родитеља. С друге стране, важно је установити рано, да бисте могли да урадите неке додатне анализе, као што су рецимо генетске анализе, које могу да се ураде о трошку државе, јер ми на основу тих генетских анализа, резултата, циљаном терапијом утврдимо која би највише одговорала детету да и медицински подигнемо да боље реагује на дефектолошке и логопедске третмане“, објашњава Александра Рабреновић, родитељ и председница Удружења „Деца без граница“.
Како деца расту – расту и проблеми. Родитељи су се изборили за предах смештај где могу да оставе дете на неколико дана када треба, на пример, да оду у болницу… Нема ни довољно дневних боравака, а листа чекања за личне пратиоце и персоналне асистенте је дугачка.
„Требало би имати нову услугу која се назива инклузивна асистенција. Да је то особа која би била посредник да млада одрасла особа са аутизмом буде укључена у заједницу, да ако је радно ангажована да може да има помоћ при одласку на посао и повратку са посла и ако има неке своје личне обавезе да има подршку да са те стране породица буде растерећена“, каже Невена Петровић Јојић, родитељ, председница УО Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом.
Аутизам није болест, кажу стручњаци, већ поремећај због којег болује цела породица. Родитељи старе, обољевају и све теже се носе с проблемима, а подршке углавном нема.
„Одрасли са аутизмом и њихови старији родитељи немају апослутно никакву подршку. Значи, њима је преостало још да користе услугу дневни боравак, а јако су потребне друге услуге подршке, као што су становање уз подршку, мале домске заједнице, па и та персонална асистенција односно инклузивна асистенција, да би могао да се настави живот -потребна је подршка“, истиче Србољуб Ранковић, родитељ и председник удружења родитеља са аутизмом.
Да би било помака, родитељи траже измене и допуне правилника о социјалној заштити који би између осталог омогућио успостављање стандарда за услугу – становање уз подршку, мале домске заједнице и персоналну асистенцију.
Коментари