Милош Тимотијевић први пут искрено о болести своје мајке

Мајка глумца Милоша Тимотијевића је млада добила мултипла склерозу и после дуге борбе изгубила је битку са овом болешћу.

„Моја мајка је први пут приметила, то јест није приметила, него јој се одузела цела лева страна и то баш при силаску низ степенице, тако да је то било онако доста трауматично. Додуше, ја сам тад имао три године, био сам доста мали и не сећам се тог периода, више се сећам из приче. Била је прилично млада, имала је 28 година и то је тај неки период кад болест напада прилично младу популацију, то је између двадесете и четрдесете године, колико ја знам. Међутим, дуги низ година је од тада прошао, добре две или три године како је њој дијагностификована уопште мултипла склероза.

Она је дијагностификована, чини ми се `80 или `81. године, међутим тада медикамената нешто претерано није ни постојало, није се много ни знало о болести и већ до неке `88, `89, она је тако оно била изузетно агресивна, прогресивна, јако брзо је напредовала болест и већ `88, `89, она је легла у кревет и била непокретна до своје смрти `97. године”, присетио се глумац.

Шта је заправо мултипла склероза, објаснила је др Оливера Тамаш, неуролог.

„Мултипла склероза је болест, пре свега, поремећеног имунитета. Тачно је да је то болест мозга и кичмене мождине, али и оптичког нерва, с обзиром на то да су симптоми поремећаја оштрине вида, на пример, врло учестали у овој болести. Болест је врло непредвидива, променљивог тока, може да се манифестује било којим неуролошким симптомом, који заправо могу да се погоршавају током клиничког тока болести и у принципу, ради се о једној хроничној болести која за сада није излечива.

Заправо у мултипла склерози имамо један недостатак имунске толеранције на структуре сопственог организма, односно оштећен је мијелин конкретно и то јесте један од представника аутоимуне болести, нама је мијелин јако важан, он заправо јесте омотач нерва и омогућава нам да нервни импулси, без којих ништа не можемо, је л` тако, брзо пролазе кроз нервно влакно, брзо и уз што мање енергије. Када се тај мијелин оштети, тај импулс кроз нервно влакно не може да прође одговарајућом брзином, троши се много више енергије. Коначно, некада не може чак ни да прође, заправо, у најтежим стадијумима болести, импулс не пролази, то је најједноставније речено како можемо, заправо, да објаснимо болест, заправо, имамо један прекид протока информација у самом мозгу и између мозга и осталих делова тела.”, објаснила је др Тамаш.

Др Тамаш је говорила и о почетним симптомима на које треба реаговати, како би се болест открила у раним фазама.

„Заправо, мултипла склероза може да се манифестује, заиста свим неуролошким симптомима, ми је зовемо највећим имитатором у неурологији. Постоје типични симптоми који нас морају просто подсетити да би то могла бити мултипла склероза, утрнуће било ког дела тела, на пример, слабост, поремећај оштрине вида, као што сам рекла, удвојено виђење, поред тога, као дупле слике, нестабилност при ходу, поремећај координације, моторни симптоми доминантно могу да буду.

Али, јако је важно да знамо да мултипла склероза није само болест моторних симптома, него исто тако и немоторних, поремећај концентрације, поремећај памћења, хронична заморљивост, сексуална дисфункција, неадекватна функција мокраћне бешике, све то може бити симптом, чак и први симптом мултипле склерозе", каже неуролог.

докторка Оливера Тамаш, неуролог са Клинике за неурологију Универзитетског клиничког центра Србије осврнула се и на питање тога да ли се зна који су узроци настанка мултипла склерозе.

„Не знамо још увек, а оно што сигурно знамо јесте да је то мултифакторијална болест, знамо да можемо да наследимо склоност, не можемо да наследимо болест, али можемо да наследимо склоност да се болест испољи у све спољашње факторе који су врло значајни у испољавању болести. То могу бити микроорганизми, вируси, то може бити ултраљубичасто зрачење, значи, то је, заправо, једна јасна мултифакторијална болест”, објаснила је докторка.

Како функционише МС платформа

Глумац Милош Тимотијевић је и активиста и бори се за права пацијената са мултипла склерозом и амбасадор је удружења „МС платформа“.

„Говорење о некој трауми, ви некако, вама некако временом буде и лакше, а и ту трауму усмеравате у неком корисном правцу, тако да, ето то је неки основни разлог, а и управо, испричао сам за кључни проблем целокупног периода када је моја мајка имала мултипла склерозу је управо био тај да нису постојали адекватни медикаменти, и оно што зашто ја и зашто МС платформа ради на томе, то је лек за све, то је да, управо, да се сви они који имају МС просто адекватно лече, јер доста људи ни не зна још увек", рекао је Тимотијевић.

Како др Тамаш објашњава, постоји доста људи који су у прогресивној фази болести, па не могу да их лече. Што се тиче лекова, они се деле на умерено ефективне и високо ефективне, у зависности од тога каква је форма болести и активност болести. Мултипла склероза има запаљенску компоненту и дегенеративну компоненту. Тамо где има запаљења, па била то и прогресивна фаза болести, могу да лече такве пацијенте и могу да се остваре одговарајући ефекти. Уколико је у питању дегенеративна компонента, лечење је много теже.

На питање глумцу Тимотијевићу о томе, шта је његовој мајци било најтеже када није могла више да хода и да ли је имала кризе и како се са њима борила, одговара: „Целокупно моје то одрастање и те пубертетске године су, управо, и биле фокусиране на то, на маму. У једном периоду, тата није био укључен у целокупну ту причу, јер су моји били разведени, бака и дека су преузели тај део. Мислим да је то било `88, `89. године, ја имам 13, 14 година.

Њој су ноге, у једном периоду, пошто је то ишло прогресивно од `84 рецимо, она је ходала са штапом, треће, четврте, ходала са штапом, од `86 већ је било тешко да хода низ степенице, већ `88 већ није могла да користи, једва је одлазила и до тоалета,а `90 је већ пала у колица и `91 је већ легла у кревет и није устала шест година, пет и по, шест година до њене смрти.”, присетио се Милош и додао је да је његова мајка умрла због запаљења плућа као компликација од лежања".

Искрено каже да је то мајци било јако трауматично, али да га је то у исто време и формирало као личност. Његова мајка је, због потешкоћа које је имала, прешла на село код баке и деке. Он је одлазио код ње сваког петка и каже да су јој пријали разговори са њим. Због свог тешког стања, имала је психичке проблеме како да се са тим носи и како је време одмицало и како су болови били јачи, она се све више предавала.

Дубока старост са МС?

„Може, значи, апсолутно, не само да дочека дубоку старост, него је заправо задатак терапије коју користимо, дугорочно очување здравља мозга, пре свега, да не постоји велика разлика између особе која има, на пример, 65 година која има и која нема мултипла склерозу. То би, такође, био један од задатака терапије, значи ми данас имамо повећање броја оболелих од мултипла склерозе и у старијој животној доби.

Ми смо причали о томе да се најчешће дешава је л` почетак болести између двадесете и четрдесете, али мултипла склероза може да се јави у свим старосним добима, па чак и у педесетој и шездесетој, а данас лекове које користимо продужавају и животни век и квалитет живота, тако да могу да дочекају и дубоку старост, а да живе квалитетно", објаснила је др Тамаш.

Како је глумац Милош Тимотијевић прихватио болест своје мајке

„Неко се помири, неко се не помири. Ја који сам имао шест година у том тренутку, па и касније сам некако схватио да имате једну мајку у свом животу, је л` тако и ваша мајка има МС и наставите даље. Мислим, то је просто тако, дође чак и онај период кад се мало стидите пред пубертет, па као, зашто ваша мајка хода са штапом, остале мајке не ходају, па тако, па моја мама не може да дође на родитељски, него мора да иде мој отац са којим можда у том тренутку, можда нисам био у најбољим односима, знате како то иде.

Али је просто некако све то, прелази се преко тога, идете даље, јер оно што је основно, оно језгро које вам треба, а то је топлота, разговор, савет, све то добијате од те мајке и добијете ту љубав јер кад уђете у собу, ви видите у њеним очима да се она озари, ви осећате ту љубав и то је оно што је суштински вама потребно у том тренутку и то добијате и онда све остало није толико ни важно”, рекао је Милош.

Испричао је и каква су била нагла та погоршања стања током болести његове мајке.

„Ја бих рекао да су се те отприлике на две године и по, две би се дешавали ти неки, али, буквално нагли, неке врсте наглих резова. Рецимо, мама може да оде до тоалета и то траје нормално, мислим, као и свака нормална особа и само одједном не може више да оде до тоалета. Моја мама може да спреми ручак, више не може да спреми ручак.

Мама може из кревета да уђе у инвалидска колица, мама више не може, преко ноћи, мислим, седам дана касније, ја дођем, одемо на село, видим она више не може да улази у инвалидска колица, него ја морам да је пренесем или дека или тако неко. Тако да тај неки период је трајао, отприлике годину, годину и по дана, али како се време, како се прогресија болести, како је некако кренула, тако су ти дужи периоди били све краћи. Нешто што је трајало две, три, четири године, тако је почело да траје годину и по дана, па је трајало годину дана”, присетио се глумац.

Које прегледе треба урадити да се открије мултипла склероза

„Неуролог прегледа, пре свега, нерве, крећемо од тога, прегледа моторни систем, чекићем, вибрационом виљушком, значи, то нам је део моторног система. Испитујемо сензитивни систем, испитујемо мали мозак, значи све делове централног нервног система. Наш задатак неуролога је да неуролошким прегледом прегледамо цео централни, али и периферни нервни систем, сад за мултипла склерозу, периферни нервни систем није битан, али, ако питате како то неуролог ради, онда заправо је то суштина”, објаснила је неуролог др Оливера Тамаш.

Додала је да, кад неко не може да уради неке једноставне радње на прегледу, то значи да постоји проблем у одговарајућем делу мозга и да сваком пацијенту после прегледа ураде и магнетна резонанаца мозга, ако је потребно. Такође, некад ће урадити и магнет торакалне и вратне кичме. Узимају и узорак ликвора (мождане течности) и на основу њега виде да ли се ради о типичном налазу за мултипла склерозу и на крају кад су искључили алтернативне дијагнозе, могу да поставе коначну дијагнозу.

Упала очног нерва као један од симптома

У емисији је гостовала и Ивана Богдановић, чланица удружења МС платформа, која и сама има мултипла склерозу и која је испричала своју причу како се бори са овом болешћу.

„Доста смо овде причали о МС-у и како се долази до дијагнозе и оно што се најчешће дешава или ти буде неки веома интензиван тај неуролошки симптом и онда се то брзо дијагностификује и то како смо рекли, може чак и у пар месеци, међутим, код неких пацијената, као што је био мој случај, то је трајало мало дуже, јер нису сви ти критеријуми били задовољени, и онда ви знате да нешто са вама није у реду.

Први симптом, који могу сигурно да кажем да јесте био неуролошки је била упала очног нерва, то је било када сам ја имала, чини ми се 18 година и онда ништа није било неколико година, ја мислим да је четири године прошло од тада и онда се поновио овај, упала очног нерва, међутим, мени магнетна резонанца није показивала промене. Нико ми није рекао конкретно и тада, мислим, није била та култура гуглања, није била присутна, па ја нисам ни истраживала”, рекла је Ивана и додала да је пуно пута одлазила у Институт за мултипла склерозу, па јој је било јасно о чему се ради. Имала је и проблеме са ходом, односно утрнуће одређених делова на ногама, такође, имала је проблем и са равнотежом.

Ивана је објаснила и о томе како су изгледале фазе болести.

„Мени је дијагностификовано 2010.године, имала сам симптоме пре тога, а ако узмем ту 2010.годину, онда је то неких 13, скоро 14 година. Када сам добила дијагнозу, стање у Србији са лечењем је било, није било добро, односно, то је било оних 10% чак пацијената који могу да се лече, јер не могу да кажем да сам ја добила терапију на време, јер сам је добила тек 2013.године, када сам већ имала велики број релапса, имала сам у једном тренутку пет релапса у једној години. Ја се сада више и не сећам, углавном, проблем са ходом, та трњења, те неке сензитивне природе и психолошки је било много теже него физички.

Ја сам добила терапију после три године и ја сам тада била једна од 10% пацијената који се лече и наставила сам да примам ту терапију све до 2019.године, када сам се распитала да постоји удружење које се бави јер ја више нисам размишљала о томе и нисам ни знала да је и даље иста ситуација, као што је била 2013.године”, рекла је Ивана.

То ју је на неки начин натерало да се активира и због тога је основано удружење које има два циља, а то су да се обезбеди лечење за све пацијенте и да се промени поглед на то како се сматрају МС пацијенти, да се скине стигма са тих пацијената, пошто многи мисле да ти пацијенти обавезно завршавају у инвалидским колицима.

„Ја сам релативно океј. Добијам терапију, за сада умерене ефикасности, планирано је да се пређе на неку следећу линију лекова, што је сада могуће и као пацијенти смо задовољни тиме и то јесте била наша и професорке Драгане Обрадовић, која, нажалост, више није са нама. Да, преминула је пре три године. Она је била професор неурологије на Војномедицинској академији и једна изузетна жена која је много тога урадила, не само у области неурологије, него и за МС пацијенте, тако да смо заједно са њом покренули целу ову причу да бисмо дошли данас до неких резултата и надамо се да можемо још боље, да се унапреди.

Постоје ту различите компоненте у лечењу пацијента, најосновније јесте добијање терапије адекватне на време, али постоје и неке друге ствари како да се даље врши мониторинг те болести, да ли су магнетне резонанце редовне или нису, каква је психолошка подршка, да ли може нешто да се уради на том пољу, да се олакша”, објаснила је Ивана и додала да МС није иста болест као раније и да данас постоји нада да се води нормалан живот.

Лекови за третман мултипла склерозе и њихова ефикасност

„У Србији данас можемо да лечимо лековима свим који су регистровани моментално и у свету. Наш задатак је прво да проценимо какав облик има пацијент, значи коју форму болести, потом коју активност и на основу тога доносимо суд да ли ћемо кренути са умерено ефективном терапијом и да ли ћемо кренути одмах са високо ефективном терапијом.

То некада није могло, значи, некада када нисмо имали високо ефективну терапију, заправо могли смо да лечимо само умерено ефективном и то је заправо могло да помогне само негде око 30% пацијената је могло имати бенефит. Данас, када можемо да укључимо, заправо, одмах и високо ефективну терапију можемо да имамо много бољи терапијски исход, значи, ми данас имамо различите могућности у лечењу и то је оно што је најважније, а узимамо у обзир многе параметре приликом одлуке, о доношењу исправне одлуке о доношењу лечења”, објаснила је неуролог др Оливера Тамаш.

Милош Тимотијевић је говорио и отоме чему га је научила болест мајке.

„Та врста трауме која вас прати још од малих ногу, онда после тога цените сваки одлазак у тоалет, то што можете сами да одете у тоалет, то што можете сами о себи да се бринете, то што можете да се бринете о неком другом, то што вас научи да се бринете о неком другом, свашта нешто. То је једна доста занимљива психолошки, доста занимљива траума, да кажем, на том нивоу, што уколико сте особа која учи од трауме, онда научите управо и ове ствари, да цените живот, да га волите такав какав јесте, за то што имате и да просто научите да се бринете о другима и о томе колико је важно, али вас исто научи и доведе вас некад у ситуацију, као што је мене довела да причам о томе, јер мислим ово што је Ивана изговарала да треба причати о томе и зато сам и овде данас.

Треба што више причати о томе јер управо, кад сам рекао шта је био први проблем моје мајке и у сусрету са МС-ом управо то што није знала где иде, данас се зна куда се иде и то је кад би људи само знали као што знају данас о канцеру зна много више, самим тим кад знате где идете много је мањи страх, много је мања та иницијална траума и тај психолошки удар је много мањи и гледати оног другог поред нас који се са таквим нечим суочава, са емпатијом и онда ћемо моћи, ако ништа друго, ако не можемо да му помогнемо, онда бар да му не одмажемо”, закључио је глумац Милош Тимотијевић за РТС ординацију.