Нови лек као нада за оболеле од ретке болести – Фридрајхове атаксије

Ана Илић је од девете године болесна а од петнаесте је у колицима. Да није болести, о њој бисмо рекли да је завршила филозофију, да је објавила неколико књига поезије, и да је недавно учествовала на београдском маратону.

„Ја тежим томе да што боље упознам себе и да ми буде лепо у својој кожи што и јесте веома, али увек треба да се ради", каже Ана Илић, која је песникиња.

Сестре Башовић из Ниша су нешто млађе, Ива иде у средњу школу, Наталија се спрема за факултет. Друже се са Михаилом Костићем који се нада се да заврши рачунарство и запосли.

„До сада је било као у неком филму када се причало да ће једног дана бити лек, али сада када је стварно дошао, онако мало – неверица", каже апсолвент Михаило.

„Мени је стварно драго што је тако испало, надам се и мојој сестри", додаје матуранткиња Наталија Башовић.

Фридрајхова атаксија не дозвољава оболелима да самостално живе.

„Временом не могу више да ходају, губе рефлекс руку, хватања, оно што је најважније губи се и рефлекс говора и гутања, када може да дође до задављивања храном и још важније – што страда срце", изјавила је мајка и лекар Милкица Костић.

„Ива још увек хода нестабилно, питање је времена ако не дођемо до овог лека, када ће и она бити у колицима, а онда ће већ бити мука са двоје деце", рекла је мајка и председница Удружења оболелих Верица Башовић.

Не постоји податак о тачном броју оболелих, у Удружењу знају за двадесетак случајева у Србији. Лек ће им, можда, омогућити да остваре неке, наизглед обичне жеље.

„Хтела бих, на пример, да плешем. Ја сам ишла у плесну школу, и ето то је моја велика жеља", искрена је Ана.

Ови млади људи не одустају од својих планова и жеља, али и вере да ће добити подршку да им, бар мало, буде лакше.