Стручњаци из региона су се окупили на трећој конференцији о ретким болестима

Значај и изазови клиничких испитивања на развоју нових лекова, доступност терапије у региону, као и свакодневни проблеми са којима се суочавају особе које болују од ретких болести, централне су теме треће Регионалне конференције о ретким болестима.

На конференцији ће се окупити представници европских и свих регионалних агенција за лекове, лекари и представници пацијената. Бојана Миросављевић, организаторка конференције наглашава да је у досадашњем периоду једна од највећих успеха било једногласно усвајање „Зојиног закона" 2015. године који је до сада спасао више од четири хиљаде породица.

„На конференцији ће учесницима бит представљен упитник који приближава шта су највећи проблеми што се тиче клиничких студија. Види се да је дошло до помака који се тиче времена до постављања тачне дијагнозе. Дакле, смањен је тај период што је јако велика ствар. Информисаност пацијената о клиничким студијама је веома лоша, али и информисаност лекара је такође лоша. Али оно што је добро јесте да је воља и жеља пацијената да учествују у клиничким студијама веома јака“, наглашава Миросављевићева.

На отварању конференције поздравне речи учесницима упутиће Тамара Вучић, прва дама Србије, предстаник Министарсва здравља, министарка др Дарија Кисић Тепавчевић испред Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Србије, Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, Хелен Хернандерз и Иницијативе Kal research и Бојана Миросављевић из удружења „Живот“, База ретких болести.