уторак, 25.10.2022, 16:45 -> 17:36
Извор: РТС
Аутор: Вања Кахримановић
Koliko su ljudi niskog rasta blizu ostvarenja svojih prava
Na današnji dan obeležava se Svetski dan obolelih od ahondroplazije. To je najčešći oblik koštanih displazija, koji za posledicu ima nizak rast. Ljudi sa ovom bolešću, susreću se sa brojnim problemima u svakodnevnom životu.
Slađana Zorić, iz Čonoplje, obolela je od ahondroplazije. Svoje slobodno vreme provodi u čuvanju četvorogodišnje unuke Anđele. Od porodice ima veliku podršku i oslonac. Kaže, teško joj je da dođe do zaposlenja, jer osobe niskog rasta nailaze na barijere.
"Mi se teško snalazimo u svemu, ali opet pokušavamo, koliko-toliko. Kad idemo na poštu visok je šalter. Prodavnice, kad uđem ne mogu do artikla. Uvek od nekog tražim pomoć. Borimo se kako možemo i idemo dalje", kaže Slađana Zorić, iz Čonoplje.
Pokret malih ljudi Srbije pokrenuo je inicijativu da se izmeni Pravilnik o telesnim oštećenjima kod Ministarstva za rad zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.
"Kada bi osobe sa ahondroplazijom dobile pravilnik o stoprocentnom telesnom oštećenju, onda bi stekli pravo na tuđu negu i pomoć, pravo na nalepnice za parking mesta namenjena osobama sa invaliditetom, pravo na uvoz specijalizovanih automobila", ističe Milan Grahovac, predsednik Pokreta malih ljudi Srbije.
Za ahondroplaziju postoji i terapija, lek voks zogo. Deca ga svakodnevno, kroz injekcije, dobijaju od druge godine, do završetka rasta. Lek još uvek nije dostupan u Srbiji, ali se nadaju da će i to uskoro biti rešeno.
"Taj lek rešava niz sporednih problema, koji su itekako bitni za normalno funkcionisanje. To su problemi sa disanjem, problemi sa kičmom, problemi neurološke prirode, orl problemi, ortopedski problemi", navodi Milan Grahovac.
Pokret malih ljudi Srbije je, u saradnji sa Gradom Somborom, pre nekoliko godina napravio igralište za decu sa invaliditetom. Međutim, vandali ga često uništavaju, čime onemogućavaju ovoj deci da budu uključena u zajednicu.
Коментари