Ahondroplazija – bolest koja izaziva niski rast, ali i predrasude i stigmatizaciju

Burne reakcije javnosti izazvala je proslava punoletstva fudbalera Barselone Lamin Jamala jer je goste, navodno, zabavljala grupa osoba niskog rasta. Organizacije za ljudska prava smatraju da ih je fudbaler zloupotrebio kao atrakciju. I u Srbiji, osobe sa niskim rastom neretko se suočavaju sa predrasudama i stigmatizacijom.

Iako svet u kojem živi nije skrojen po njenoj meri, Slađana Marinković iz Niša uspela je da ga prilagodi sebi. Završila je fakultet, zaposlila se i udala. Međutim, i dalje se bori sa brojnim predrasudama.

"Bije vas glas da ste pajac, da ste glumili u filmovima koji su pogrdnog karaktera, gde vas omalovažavaju, da nekada nemate pravo na život samo zato što ste drugačiji. A vi ste sasvim okej, samo ste spakovani u malo pakovanje", kaže Slađana Marinković.

U društvu u kom je sve pravljeno za osobe uobičajene visine, osobe niskog rasta svakodnevno nailaze na prepreke i ograničenja.

"Teško je podići novac sa bankomata, dohvatiti dugme u liftu, na interfonu da biste ušli u neku ustanovu ili proizvod sa nekog rafa", ističe Slađana Marinković.

Milan Grahovac iz udruženja Ahondroplazija Srbije kaže da na razgovoru za posao, osoba sa odličnim kvalifikacijama biva odbijena, jer ostavlja neozbiljan utisak zbog izgleda. "Poslodavac ne veruje da može da obavlja fizički i mentalno zahtevan posao", navodi Grahovac.

A istina je da se intelektom ne razlikuju od drugih osoba. Bolest karakteriše trup normalne dužine, udovi koji su skraćeni, posebno nadlaktice i butine.

Potencijalni zdravstveni problemi

Osobe su podložne infekcijama uha, govornim i srčanim problemima, prekidu disanja tokom sna.

Klinički genetičar Adrijan Sarajlija napominje da su to vrlo energični ljudi, inteligentni, sposobni koji ostvaruju karijere.

"Limitira ih u svakodnevnom životu pre svega visina. Pritisak na kičmenu moždinu koji može da se javi vremenom može dovesti do određenih motornih problema", kaže Sarajlija.

Međutim, i pored tih problema, važeći pravilnik ih ne vidi kao osobe sa telesnim oštećenjem. Iz udruženja kažu – značilo bi da se ahondroplazija prepozna kao stopostotni invaliditet.

"To bi značilo pravo na ličnog asistenta i bolju zdravstvenu negu, pristup olakšicama prilikom zapošljavanja i finansijskoj pomoći, mogućnost za pomoć pri adaptaciji doma – niže stepenice, niži umivaonici, toaleti", kaže Milan Grahovac.

Ako se bolest na vreme prepozna, od druge godine do kraja puberteta, lekovima može da se stimuliše rast. Inovativna terapija je skupa i u poslednje dve godine, prema rečima lekara, prima je tek desetak pacijenata u našoj zemlji.