Obavezan skrining na SMA od danas u svim porodilištima u Srbiji

U porodilištima u Srbiji od danas počinje obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić rekla je da su sva porodilišta spremna za skrining na SMA i da su sva deca koja su rođena posle ponoći uključena u skrining.

SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.

Olivera Jovović, predsednica NORBS-a, kaže za RTS da prisustvujemo istorijskom momentu jer od danas SMA kao takvu nećemo viđati i lekari neće morati da se suočavaju sa simptomima koje je ova retka bolest nosila sa sobom i od danas menjamo budućnost te dece.

Olivera Jovović je i majka Matije koji je drugi razred i koji boluje od ove bolesti, on, kako kaže, prima terapiju od 2018. godine kada je počelo njegovo lečenje.

"Matija je zahvaljujući terapiji živ i srećan, ide u drugi razred i može da izdrži ceo dan u školi što bez terapije ne bi moglo“, napomenula je Jovovićeva.

Ističe da je prava terapija ona koja se primi na vreme, a to u ovom slučaju znači pre pojava simptoma.

Pilot-projekat skrininga se do sada sprovodio nešto duže od godinu dana u klinici Narodni front. Tim postupkom je otkriveno troje dece koja boluju od SMA.

Jovović je istakla da je postupak potpuno bezbolan, što je majkama veoma važno.

Skrining je jutros počeo i u KBC Zvezdara.

Ginekolog KBC Zvezdara Nikoluna Vulić rekla je da su ovog jutra od kada je krenuo skrining u porodilištu rođene dve bebe koje su testirane na SMA i uzorci su poslati na analizu.

Uzorci će se analizirati na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.

Doktor Miloš Brkušanin rekao je da u proteklih godinu i po, koliko traje pilot-projekat, testirano je 11.000 beba.

Napomenuo je da ima opreme i ljudstva koji će obezbediti testiranje 62.000 beba koliko se rodi u Srbiji.

Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić naglasila je da su sva porodilišta spremna za skrining na SMA i da su sva deca koja su rođena posle ponoći uključena u skrining.

"Zahvaljujući ovom skriningu dobiće ranu dijagnostiku, a rana dijagnostika je preduslov za terapiju. Ovi pacijenti su živeli dve do tri godine, sada Srbija ima sva tri leka koji postoje na svetu za SMA i ovi pacijenti će moći da žive kao i svi ostali“, rekla je direktorka RFZO.