Dinar od duvana ili alkohola – tračak nade za obolele od retkih bolesti

Osamnaestogodišnja Natalija Ilić kaže da joj je najveća želja da dobije lek i da prestane da spava sa maskom-respiratorom. Natalija je jedna od trinaestoro pacijenata koji boluju od mukopolisaharidoze IV A, a simptomi bolesti iz dana u dan napreduju.

"Problem je što kad stojim noge su mi krive, što sam niska, što ne mogu da hodam bez pomoći, moram da koristim kolica. Čujem dosta slabije nego pre četiri godine i vidim dosta slabije nego pre četiri godine", priča Natalija Ilić.

Natalijin otac Saša Ilić kaže da je za poslednje četiri godine, od kada je lek otkriven i registravan u Americi i Evropi, Natalija mnogo izgubila i u kvalitetu života i u opštem stanju.

Tu dijagnozu ima i Vukan, koji je u septembru napunio dve godine. Lek je skup – po pacijentu godišnje košta oko 400.000 evra.

Vukanov otac Ivan Džinović kaže da su kao porodica razmišljali da prodaju sve što imaju, ali su shvatili da ni tada ne bi imali ni za godinu dana, a Vukan treba terapiju da prima jednom nedeljno do kraja života.

Iako je Srbija od 2012. godine, kada je prvi put za lečenje retkih bolesti izdvojeno 130 miliona dinara, višestruko povećala budžet, za narednu godinu planirano je milijardu i 500 miliona – to nije dovoljno.

Prema prvim reakcijama, inicijativu ministra zdravlja da se dinar od duvana ili alkoholnih pića koristi za lečenje, kao što se nekada izdvajalo za borbu protiv raka, svi bi podržali.

Dušan Milisavljević iz Demokratske stranke kaže da uvek reaguje kao lekar i da svakako podržava nešto što će pružiti mogućnost lečenja ljudima koji boluju od retkih bolesti.

Boško Obradović iz Pokreta Dveri ističe da su potpuno saglasni da sve luksuzne robe treba dodatno oporezovati i ta sredstva preusmeriti u zdravstveni fond.

Branka Stamenković iz pokreta Dosta je bilo smatra da to treba da bude mnogo više od jednog dinara.

"Treba to procentualno da vežemo. Ne mora da bude 20 posto kao u Americi, ali neka bude dva posto", predlaže Stamenkovićeva.

Predsednik Nadzornog odbora budžetskog fonda Veran Matić kaže da je ovo, pošto je budžet ograničen, jedno od rešenja koje vodi ka sistemskom rešenju lečenja od retkih bolesti ili nabavke pomagala koji su neophodni u ovim slučajevima.

Dok zvaničan predlog o izdvajanju dinara za retke ne stigne do onih koji o tome odlučuju, pismo sa molbom da lek do pacijenata dođe što pre, roditelji trinaestoro obolelih, poslali su na trinaest adresa nadležnih – Ministarstvu zdravlja, republičkom fondu, ali i predsedniku, ministru finansija, predsednici skupštine...

"Ako se ovako nastavi i ne uradi ništa pod hitno, ona i drugi pacijenti nemaju čemu dobrom da se nadaju", poručuje Natalijin otac Saša Ilić.