Malom Ognjenu Mesijev kačket doneo radost, potrebna pomoć za lek
Spinalna mišićna atrofija je retka, genetska bolest od koje u Srbiji boluje oko tridesetoro dece. Jedno od njih je petogodišnji Ognjen Stojanović iz Bratmilovca kod Leskovca. Ognjen ne hoda, a za prvi korak potreban mu je lek koji je nedavno registrovan u Evropi i košta 90.000 evra. Nadu je ovih dana probudio Fudbalski klub Barselona.
Neočekivani paket iz Španije doneo je bar na trenutak radost u dom porodice Stojanović. O Fudbalskom klubu Barselona ne zna gotovo ništa, ali petogodišnji Ognjen ponosno oblači dres i nosi kačket sa Mesijevim potpisom.
Ognjen Stojanović kaže da je čuo za Mesija. Ognjenov stariji brat oduševljenje ne krije. Roditeljima ovo je znak da su čuda moguća.
"Mesi je za mene najbolji fudbaler sveta u najboljem klubu", kaže Bogdan, Ognjenov brat.
Borba je krenula pre tri godine kada je utvrđena dijagnoza. Od tada su više vremena proveli u Beogradu u bolnici nego kod kuće. Snaga ponekad posustane, kaže Ognjenova majka, ali svaki pogled na pričljivog, pametnog mališana tera dalje. Sada kada se u Evropi pojavio lek, stajanja nema.
"Saznanje da postoji lek i da je nadohvat ruke, ali je jako skup. Jedna doza je 90.000 evra, a on u prvoj godini treba da primi pet, a u drugoj tri i tako doživotno. Sakupiti 450.000 evra za godinu dana je zaista velika suma", rekla je Marijana, Ognjenova mama.
Za početak terapije 90.000 evra porodica nije u stanju da obezbedi od dve radničke plate. Bez pomoći države ne može nijedno od tridesetoro dece u Srbiji sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije. Zbog toga, okupljeni u udruženju, roditelji apeluju na one koji mogu da pomognu, jer nada za prvi korak njihove dece postoji.
"Vremena za čekanje nema. Zato apelujemo na sve dobre ljude i na državu da ta deca dobiju taj lek i da mogu normalno da žive", kaže Ognjenova mama.
Apelu se priključuju i komšije. Mirjana Dimitrijević poslala je dopise na stotine adresa. Između ostalih, i svom omiljenom fudbalskom klubu.
"Zaista nisam očekivala da će mi odgovoriti i onda jednog jutra kada sam videla odgovor, ja sam se rasplakala. Oni su tražili da im se pošalje adresa, medicinska dokumentacija", kaže Mirjana Dimitrijević.
Mirjana ima želju da Ognjen prve korake napravi baš u ovom dresu. Da će taj dan doći, Ognjen ne sumnja, jer gotovo svaka njegova rečenica počinje sa – "kada prohodam".
Упутство
Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.
Број коментара 0
Пошаљи коментар