Родитељима деце са аутизмом потребно је да их систем боље чује

Родитељи деце са аутизмом често су остављени без подршке институција. Друштво их се обично сети на тај један дан који је у свету одређен да се сетимо те деце, док је борба родитеља свакодневна. Више од деценије Србија чека формирање Националног регистра особа са аутизмом.

Аутизам није болест, кажу стручњаци, већ поремећај због којег болује цела породица. Колико је живот особа са тим стањем изазован, непредвидив и тежак, знају родитељи који су им често једини ослонац.

"Током предшколског и школског периода ми смо све уложили да се он развија, да буде што функционалнији, али након средње школе нама изостаје подршка у систему, у смислу персоналног асистента, подршке у самосталном становању", истиче Јелена Шебез Инић, мајка дечака са аутизмом

Наглашава да је родитељима неопходно да их систем боље чује, како би и њихова деца били равноправни чланови овог друштва.

"Потребна нам је та подршка друштва, државе, у виду ране интервенције које се тиче образовања, могућности да се остваре здравствене и социјалне услуге", наводи Драгана Милановић, родитељ из Крушевца

Невена Татић Карајовић, родитељ и терапеут из Крушевца, примећује да се подршка друштва своди на тај један дан који је у свету одређен да се сетимо деце са аутизом, а да су борба родитеља и изазови са којим се суочавају свакодневни.

Инклузивне радионице и посете музејима

Да на кратко родитељи предахну, а деца креативно проведу време и радно се ангажују, помажу инклузивне радионице и обиласци музеја. За водиче из Крушевца и Ниша данас је било посла.

"Јако лепо реагују на то. Јако су предани и на неку страну имају потпуно другачије развијену креативност од деце која долазе у музеј и увек је задовољство радити са њима", каже Ивана Груден Милентијевић из Народног музеја Ниш.

Повремене активности нису довољне деци са аутизомом и њиховим породицама. Проблем би делимично решили дневни центри, установе за смештај и становање уз подршку. Тај проблем покушавају да реше у Ужицу - у наредних годину дана најављују дневни боравак за особе са интелектуалним сметњама.

Становање уз подршку

Невена Петровић Јојић, председница УО Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом каже да је у току измена Правилника у вези са персоналном асистенцијом за особе са аутизмом које су изашле из образовног система.

Напомиње да су те измене преко потребне, на првом месту особама са аутизмом а и породицама. "Тим Правилником мења се и регулише један део у вези са становањем уз подршку."

Подаци показују да у Европи свака 68. особа има аутизам, што је око седам милиона људи. У Србији се не зна колико их је јер се на формирање Националног регистра чека више од деценије.