Родитељи тешко оболеле деце и без посла и без помоћи – зашто се закон чека више од деценије

Лука Жилић има 20 година и болује од церебралне парализе. Због тешког оштећења мозга и губитка свих рефлекса у потпуности зависи од помоћи мајке.

„Лука не може сам да држи главу, не хода, не прича, не седи, не може сам ни да једе. Није исто бити родитељ таквог детета када је мало и када одрасте. Лука је висок метар и шездесет и има 55 килограма. Ја имам 44 године и све ми је теже да обављам свакодневне обавезе с њим“, почиње причу Јелена Жилић, Лукина мајка.

Док је био мањи, свакодневно су, каже, радили вежбе.

„Тако ради већина мајки које имају децу са сличним проблемима. Када је Лука био мали, ни ја нисам желела да губим време и трудила сам се да из тог минимума детета извучем максимум. Прве године живота су најдрагоценије да се уради нешто са дететом. Е, сад кад је дете израсло, сада се само одржава обим покрета и голи живот“, објашњава наша саговорница.

„Лука је у потпуности зависан од мене. Он се храни преко пега, на стому директно на желудац, јер од рођења нема ни акт гутања. Његово стање захтева озбиљну терапију. Има ту доста седације да бих могла да га нахраним, пресвучем“, каже Жилићева.

Лука је дете са најтежим степеном оштећења у првој категорији инвалидитета. То значи да не може да буде без надзора 24 сата дневно. Јелена каже да се њен живот дели на период пре рођења детета и од његовог рођења.

„Ја сам се свесно одрекла свог живота и посветила се Луки. Није било лако, али ви ту немате избора. Или дигнете руке од таквог детета и препустите га институцијама или се борите. Ја сам остала уз своје дете и ниједна друга опција не долази у обзир“, категорична је наша саговорница.

Услуге социјалне заштите нису исте у свим локалним самоуправама

Истиче да су сервиси подршке за тешко болесну децу у нашој земљи недовољно заступљени и доступни.

„Услуге социјалне заштите зависе од локалне самоуправе тј. колико је она јака и да ли може да издваја средства за њих. Деца до 18. године која су инвалидна, али која могу да похађају вртић или школу, рецимо, имају право на личног асистента. После 18. године дете не припада никоме“, каже Жилићева.

„Ја сам се, када је Лука имао 16 година, борила са нашом локалном самоуправом и они су нам обезбедили неговатеља, који нам по закону припада. Ми имамо неговатељицу два сата пре подне и два сата по подне радним данима. Викендом немамо никога. То је од велике важности мени, јер Лука и ја живимо сами и без тога стварно не знам шта бих. За себе немам нимало времена“, додаје наша саговорница.

Да би приказала како изгледа живот тешко болесног детета, Јелена је почела да снима шта све у току дана ради са Луком, а снимке објављује на друштвеним мрежама. Циљ јој је, каже, да едукује заједницу и да друштво кроз њен пример схвати зашто је потребно усвојити закон родитељ-неговатељ, који је на чекању више од деценије, а који између осталог предвиђа да се ономе ко се 24 сата брине о болестном детету да плата и рачуна радни стаж.

„Двадесет година о мом детету бринем ја. То државу кошта нула динара. Шта би било да је овакво дете у институцији, да ја нисам била у могућности да бринем о њему, да сам се уплашила? Колико би државу то тада коштало“, пита Жилићева.

„И хранитељи су добили предност у односу на нас биолошке родитеље. Ја немам ништа против тих људи, али само кажем да ни с њима нисмо изједначени. Ту логике баш никакве нема. Ја као негујући родитељ немам ништа. Немам дана радног стажа. Лука има туђу негу и помоћ, али то је примање корисника. Оно је 38.000 динара и то је једино примање ове куће“, истиче наша саговорница.

Према важећем пропису, родитељ који се стара о тешко болесном детету има право на старосну пензију.

„Родитељ који 15 година негује овакво дете добија старосну пензију. Али то је тек када напунимо 65 година и то у висини минималне пензије. А шта до тада? Ја сада имам 44, шта до 65. године“, пита Жилићева.

Истиче да усвајање закона родитељ-неговатељ никако не би смело да укине остала права и сервисе подршке који су предвиђени постојећим прописима.

„Ако се мени као негујућем родитељу дâ плата, не може сутра да ми се укине подршка неговатеља. Ако ћете то да урадите онда то нема сврхе. Ти сервиси подршке треба да буду планирани из буџета државе, а не да ми сваке године мислимо да ли ће локал имати пара за то или неће“, каже Жилићева.

Морају да бирају између посла и неговања детета

Сличну судбину као Јелена има и Татјана Котарац из Старог Сланкамена. Пре 13 година због компликација на порођају њена ћерка Мила два пута је реанимирана и од тада траје њена борба за живот.

„Мила је одмах по рођењу пребачена у Дечју болницу на интензивну негу. Готово месец дана била је на респиратору, а ја нисам имала контакт с њом. Након тога почињем да се едукујем како бисмо кренуле са физикалним терапијама да покушамо да извучемо максимум. Тешком муком смо дошли до тога да она почне да узима храну на уста“, прича Татјана Котарац, Милина мама.

„Док је њено здравствено стање било стабилно апсолутно смо давали све од себе. Ја сам форсирала храњење на уста дуго, што је било велико мучење за њу. Са три и по године она је имала свега шест и по килограма и тада је наш тим лекара рекао да је последњи моменат да јој се пласира гастростома на коју се и данас храни“, додаје наша саговорница.

За ових 13 година Мила је због компликација и проблема са здрављем више пута по неколико месеци боравила у болници. На предлог лекара уграђена јој је и трахеоканила и од тада јој је потребна потпора кисеоника 24 сата.

„Уз помоћ хуманих људи Мили су обезбеђени сви потребни апарати. Чланови смо фондације, јер сами нисмо могли све да обезбедимо. Држава јој је обезбедила једино концентратор кисеоника. Оксиметри, аспиратори, инхалатор, коха сист апарат за искашљавање, мобилни концентратор је оно што је Мили неопходно и што је држи стабилном“, наоводи Милина мајка.

„Све што треба око Миле научила сам и сама код куће обављам. Мењам канилу, последњи пут сам и гастро стому заменила. Ово је нега 24 сата, јер се она некада на десетине пута аспирира. Мила је буквално у четири зида, никуда не иде. Не може да држи главу, не хода, не прича. Самостално не може буквално ништа“, додаје наша саговорница.

Татјана је због болести детета била принуђена да дâ отказ у фирми у којој је радила.

„Ја сам имала законску негу за Милу до њене пете године. У међувремену сам остала у другом стању и родила сам треће дете. Када је требало да се вратим на посао, морала сам да дам отказ јер није било другог решења. Неко је морао да брине о Мили. Било је немогуће да и супруг и ја радимо. Ниједног момента нисмо помислили на смештај у неку институцију. Ништа не може да замени нашу бригу, љубав, негу“, каже Котарац.

„Неколико месеци касније на снагу ступа закон који омогућава боловање родитељима тешко болесне деце и после пете године детета, а до 18. Ја сам се нашла у том неком правном вакууму. Не могу да остварим то право, јер сам незапослена. Има много родитеља који немају дана радног стажа, јер их је дете затекло у раним годинама и нису стигли да се запосле. Нема никаквих примања, нема стажа. Ми нисмо нигде. Закон родитељ-неговатељ би нам много значио“, објашњава наша саговорница.

Његово усвајање ни у ком случају не би смело да угрози права родитеља болесне деце која нису у првој категорији инвалидитета.

„Родитељима који имају болесно дете, а, ипак, могу да раде потребна је подршка у виду асистенције док је то дете у боравку. У том случају ти родитељи не би аплицирали за овај статус. Али, шта да радимо ми који нисмо у могућности да идемо на посао? О нашим захтевима одлучивала би стручна комисија“, каже Милина мајка.

Иако их је живот ставио на велики испит, Татјана каже да је много теже самохраним родитељима који имају овако болесну децу.

„Замислите како они фукнкционишу, како живе, од чега плаћају рачуне, од чега се хране“, наводи Милина мајка.

Права се тешко остварују, чак и она законом предвиђена

Због болести детета породица Филиповић се из Новог Бечеја преселила у Нови Сад. Њихова осамнаестогодишња ћерка Мина има церебралну парализу, али и хидроцефалус, сколиозу кичме, епилепсију, одређене деформитете, носи наочаре.

„Наш дан када смо добро изгледа тако што устанемо ујутру, ја је спремим, она попије своју терапију, идемо на њен превоз и она иде у боравак са својим другарима. Када истекне време за боравак ја је сачекам, дођемо кући, средим је, јер ја радим све за њу, укључујући и личну хигијену. Након терапије ако је расположена шетамо, вежбамо... Ако није, онда се одмара“, каже Бранкица Филиповић, Минина мајка.

„Иако је Мина физички веома лоше, њена ментална страна је очувана. Ипак, она не може да буде без надзора 24 сата. Мина је кренула у редовну школу у Новом Бечеју и добила је пратиоца. Годину дана смо се борили да се тај пратилац плати. Не сме то да се оставља на нечију добру вољу. Касније смо одлучили да се преселимо у Нови Сад, јер је Мина овде могла да иде у специјалну школу и овде имамо више могућности за њу него у Новом Бечеју“, објашњава наша саговорница.

Закон родитељ-неговатељ помогао би, каже, родитељима који су у „зачараном кругу“.

„Свима нама би јако пуно значило да можемо да изађемо из куће, да имамо посао, али неко то не може. Ја сам покушала са Мином то, јер она иде у боравак, али кад кренем нешто да радим мене зову из боравка да је Мина повратила, да је нерасположена, да плаче... Тада нема ко да је смири, само ја. И ја се не усуђујем да се запослим. Не могу да обећам неком да ћу да радим, ако то не могу да испуним, а због њеног стања не могу да испуним радну обавезу“, каже Минина мајка.

Једини у окружењу немамо закон о родитељу-неговатељу

У Удружењу за помоћ ментално недовољно развијеним особама града Чачка кажу да би усвајање закона родитељ-неговатељ оснажило породице у којима има тешко болесне деце.

„Када говоримо о особама са проблемима у развоју посебан акценат иде на породице те деце. Они су ти који носе тај терет током читавог свог живота. Људи немају пуно прилике нити да развијају своје каријере, нити простора за свој неки приватни живот“, каже Радојица Струњаш, секретар Удружења.

Овај закон имају готово све државе у окружењу, као и многе развијене земље.

„У региону постоје разне ситуације и примери. Треба ући у дубину проблема и одредити које категорије деце би имале право на ту подршку и које би добиле помоћ државе. Постоје сервиси који су код нас активни, па је питање да ли их треба проширити или отворити нове“, наводи наш саговорник.

„Кроз овај закон осигурала би се права као што је право на радни стаж, плату бар у висини минималне зараде, пензионо и здравствено осигурање. На Западу постоје институти да ти родитељи имају право на скраћено радно време. Те породице би имале додатну сигурност у финансијском смислу и смањио би се и психолошки притисак, који често касније резултира тежим ситуацијама. Ти људи често оболевају од тешких болсти што је последица стреса“, истиче Струњаш.

Усвајањем закона родитељ-неговатељ далеко брже би се остварио циљ којим је предвиђено гашење институција у које се смештају болесна деца.

„Стратегија предвиђа деинституционализацију тј. укидање центара који још постоје, а у којима су у прошлости деца смештана и у којима су услови били какви су били. Биолошка породица је најбоље место где та деца треба да буду“, каже наш саговорник.

„Да су сва та деца у институцијама то би државу далеко више коштало. Прво за то је потребно да постоје објекти који би испуњавали савремене стандарде, а колико ја знам, ми то у Србији немамо. Осим тога ту је финансирање свих услуга на дневном нивоу“, објашњава Струњаш.

Када год је реч о законима који се тичу социјалне заштите неминовно је питање да ли одређена права могу да буду злоупотребљена.

„Све може бити предмет злоупотребе, али ту су институције које би контролисале и пратиле реализацију програма“, каже Радојица Струњаш, секретар Удружења за помоћ ментално недовољно развијеним особама града Чачка.

Према предлогу који је у Скупштини више од годину дана предвиђено је и да у случају смрти родитеља који се стара о свом детету 24 сата, статус и права које би он имао наслеђује онај ко преузме бригу о болесном детету тј. болесној одраслој особи.

Колико у овом тренутку у Србији има деце са веома озбиљним дијагнозама није познато, као што је непознаница и зашто наша земља још нема закон родитељ-неговатељ и да ли ће се и када он наћи наћи пред посланицима.

Штавише, утисак је да се не зна ни у чијој је надлежности ово питање. Из Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања су нас упутили на Министарство за бригу о породици и демографију, а из тог министарства смо добили објашњење да је питање закона родитељ-неговатељ у надлежности министарства које је задужено за социјалну политику, јер се ради о предлогу измена и допуна Закона о социјaлној заштити.