Закон о родитељима неговатељима и даље на чекању

Више од десет година је прошло од када је 60.000 потписа прикупљено за усвајање Закона о родитељима неговатељима. Закон и даље чека, а потписи се прикупљају и даље. Приче ове две мајке само су део онога што би могле да испричају хиљаде родитеља са болесном децом.

Породицу Васиљевић из Црвенке чине само мала Уна и њена мама Драгана. Уна болује од спиналне мишићне атрофије и потребна јој је даноноћна нега.

"Она захтева 14 сата интензивне неге пошто је на респиратору, сама мењам канилу, обучена сам за све те ствари. Ово је тешка ситуација, поготово кад су некоме везана 24 сата у кући, ко не види светлости дана. Немамо живот“, рекла је Драгана Васиљевић, Унина мама.

Одлазак у продавницу, пошту, апотеку прави је подухват.

"Кад је лепо време Уну водим са сосбом. Идем све сама са њом уз респиратор који је прикачен за колица. Буквално сам 24 сата везана у четири зида, ја сам мајка са оштећеним слухом нигде нисам запослена нити имам каква примања и не могу да се запослим јер Уна захтева 24 сата неге“, навела је Драгана.

Слична је судбина и породице Жилић из Сремске Митровице. Лука је 100 посто инвалид. Сада има 20 година и о њему брине само мајка Јелена. Већ 10 година родитељи деце са инвалидитетом чекају доношење закона, који би им донео статус неговатеља.

"Када је дете веће, када смо старији, онда се ту ствари драстично мењају тако што смо ми и даље ту са нашом децом, наша деца су и даље бебе они нису одрасли, они нису ништа постали самосталнији, њихова потреба је апсолутна и доживотна. Ми само тражимо да за свој рад 24-часовни рад добијемо плату, та плата је у нивоу минималца, плус порези и доприноси и наравно радни стаж“ рекла је Јелена Жилић, Лукина мама

Ипак, неке родитеље брине да ће деца, ако овај закон буде усвојен, изгубити право на туђу негу и помоћ, педагошког асистента, личног пратиоца...

"Ми без тих сервиса подршке просто не можемо да функционишемо, а то су за млађу децу персонални асистенти, за старије моје дете и осталу децу старију од 18 година, то су неговатељи. Ти сервиси подршке никако не смеју да искључују примања или обрнуто, то је нешто што мора да иде у пакету“, Јелена.

Статистика показује да се у оваквим околностима више од 70 одсто бракова разведе, а да најчешће мајка остане са дететом. Самохрани родитељ тада није у могућности да ради и уколико нема неки извор прихода уз све проблеме суочава се и са сиромаштвом.