Најскупљи лек на свету од данас се даје у Србији, Лав Теодоровић прво дете које добија најновију генску терапију

Од данас свако дете које испуни критеријуме, а болује од спиналне мишићне атрофије, моћи ће да у Србији прими најскупљи лек на свету. Он ће се давати у Универзитетској дечјој болници у Тиршовој, која има најсавременије капацитете за давање те најновије генске терапије, рекла је за Дневник РТС-а директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић.

"До сада су сва деца која су примала генску терапију лечена у Мађарској и Америци, то је десеторо деце. И поред самог лека, плаћали су и путне трошкове, трошкове болничког лечења, трошкове за пратиоца и саму физикалну рехабилитацију. То су огромна финансијска средства, а од данас ће све то бити доступно о трошку државе у Србији“, каже Сања Радојевић Шкодрић.

Истиче да ће искључиво лекари, на основу стручних критеријума, одлучивати о томе да ли ће неко дете добити генску терапију, или један од преостала два лека за спиналну мишићну атрофију – рисдиплам и спинраза.

Неки од критеријума су специфичне генетске анализе или тестирања и да дете има до две године, јер је у том узрасту терапија ефикаснија.

"Протокол је такав да се терапија добије једанпут", каже Радојевић Шкодрић и додаје да је прво дете које ће примити золгенсму Лав Теодоровић из Новог Сада.

"Најскупљи лек није најбољи за свако дете"

Поручује да то што је неки лек најскупљи не значи да је најбољи за свако дете, али да је најважније да су у Србији сада доступна сва три лека за ову болест.

"Процена је да ће на годишњем нивоу бити од петоро до шесторо деце кандидата за золгенсму. Претходна два лека се дају већ од 2018. године, тада смо укључили четири пацијента... Ове године 84 пацијента лечимо од спиналне мишићне атрофије, што је две трећине оболелих од те болести", рекла је директорка РФЗО.

"Од септембра скрининг у свим породилиштима"

Напомиње да се пилот-пројекат скрининга на ову болест од прошле године спроводи у ГАК "Народни фронт" у Београду, као и у Крагујевцу, а да ће се од септембра ове године примењивати код свих новорођенчади.

"Скрининг се спроводи за сву новорођену децу у 20 земаља на свету. Ми смо једна од тих 20 земаља, као што су Италија, Немачка, Аустрија, део Канаде, Америке, Јапан... Скрининг је јако важан, јер свака рана дијагностика омогућава рану терапију и самим тим најбољи могући исход лечења", наглашава Сања Радојевић Шкодрић.

Објашњава да је процедура скрининга једноставна.

"Сваком новорођеном детету ће бити урађена анализа. Вади се крв из пете новорођенчета и шаље се на генетску анализу у лабораторију. Уколико постоји дијагноза спиналне мишићне атрофије, онда се генетским тестирањем одређује за који лек је дете кандидат", рекла је директорка РФЗО.

Наглашава значај ране дијагностике и ране терапије јер је, како каже, пре 10 година животни век ових пацијената био две до три године, а данас они доживљавају средње доба.