Особе са аутизмом искрено воле и не осуђују друге, родитељи траже само разумевање

Далибору је, каже његова мајка, дијагноза аутизма постављена пре више од две и по деценије, када је имао две године.

"О аутизму до тада ништа нисмо знали, тако да смо дијагнозом били затечени. Када добијете такву дијагнозу у шоку сте. Имате осећај страха, безнадежности, цео свет вам се у тренутку сруши", искрено говори Дуња Ковачев из Стајићева код Зрењанина.

"У време када смо се ми суочавали са дијагнозом, нисмо могли да дођемо до информација преко интернета и друштвених мрежа, већ су нас о аутизму информисали лекари и стручњаци са којима смо остваривали контакт. Имали смо подршку најуже породице, али и велику несхваћеност околине. Сви смо били на непознатом терену, па је требало много труда да схватимо о чему се ту ради и како наставити даље", објашњава наша саговорница.

Ако пажљиво прате и ослушкују своје дете, додаје, родитељи могу доста рано да препознају знаке аутизма.

"Мало је теже уколико вам је то прво дете, јер немате могућност упоређивања развоја здравог и детета са аутизмом, али је ипак могуће. Први знаци које смо ми приметили били су неодазивање на име, непостојање контакта очима, стереотип у игрању као што је окретање предмета великом вештином, цепкање папирића, ходање на прстима, ехолалија, махање рукама, њихање приликом седења на кревету у одређеном ритму, непостојање дневно-ноћног ритма спавања...", присећа се Дуња Ковачев.

"У почетку нам је најтеже било да се помиримо са дијагнозом и да је прихватимо као нешто што ће бити стално присутно у нашем животу. Како је време пролазило и наше дете одрастало, највише нас је погађало неразумевање друштва и средине у којој смо живели. Били смо на неки начин обележени. Људи су деловали стегнуто, резервисано, са неумесним коментарима и погледима. Ипак, мислим да је то последица тога што су људи по питању аутизма били поприлично неинформисани и у незнању", каже наша саговорница.

Проблеми деце са аутизмом и њихових родитеља

Данас је, објашњава, ситуација много боља, јер се информације о аутизму много лакше могу пронаћи. Али, то не значи да су проблеми са којима се и деца са аутизмом и њихови родитељи суочавају решени.

"Проблеми деце са аутизмом су комплексни и вишеструки. Свако аутистично дете је прича за себе. Проблеми се везују и за саму доб деце. Деца предшколског и школског узраста се срећу са проблемом немогућности коришћења услуге личног пратиоца. Због тога је велики број родитеља принуђен да да отказ на послу или и не разматра могућност запошљавања, јер је нашој деци неопходна константна брига", наводи Далиборова мама.

"Ако су у образовном систему, проблем је летњи распуст, када је присутна пауза у раду, а то нашој деци не прија. Деца која су већ одрасле особе су у још горој позицији, јер не постоји довољан број боравака који могу да задовоље и приме све оне којима је такав вид бриге и смештаја неопходан", додаје наша саговорница.

Родитељима, каже, који су веома исцрпљени непрекидном и дугогодишњом борбом са аутизмом своје деце је неопходна помоћ у виду предаха у родитељству.

"Такође, потребно нам је да не стрепимо шта ће бити са нашом децом када нас више не буде, што значи да се путем институција нађе боље решење да та деца и касније имају живот достојан човека. Да могу да рачунају на подршку струке и друштва у целини. Дакле, из свега наведеног видимо да су изазови многобројни и са њима се срећемо на сваком кораку. У школи, на улици, у продавници", објашњава Дуња Ковачев.

Предрасуде са којима се сусрећу

"Највеће предрасуде са којима се сусрећемо су да су нам деца неваспитана и размажена, јер су нервозна у јавном превозу, на улици, било где. Њихову нервозу, страх и анксиозност људи на тај начин доживљавају, а то нама родитељима тешко пада и многи од нас тада имамо потребу да се правдамо, иако то не би требало да радимо. Временом очврснемо и покушавамо да томе не придајемо значај", додаје Далиборова мама.

Иако су информације о аутизму данас доступније него пре двадесет или тридесет година, о проблемима особа са аутизмом и њихових родитеља требало би да се говори током читаве године, а не само 2. априла.

"Родитељи деце са аутизмом имају подршку друштва и система, али је она још далеко од идеалне. Пуно тога треба да се уради да бисмо и ми и наши проблеми у друштву и систему били видљиви и препознати. Простора за побољшање има у свим сферама друштва: школству, здравству, социјалној подршци особама са аутизмом и њиховим породицама. Рецимо још немамо Регистар особа са аутизмом на нивоу државе, а то је нека полазна тачка да знамо колико нас је и какве су нам потребе. Затим статус родитеља-неговатеља би нам у многоме олакшао живот", истиче наша саговорница.

"Док ми је дете било мање била сам запослена. И то захваљујући породичном пријатељу који је имао разумевања за нашу ситуацију и увек ми је као послодавац излазио у сусрет", наводи Дуња Ковачев. "Међутим, када се фирма угасила, престала сам да радим. Тренутно обављам повремене послове, јер много послодаваца нема разумевања за нас родитеље са аутистичном децом. Зато смо често принуђени да дајемо отказе или да један од родитеља и не покушава да се запосли." 

Дуња је члан недавно основаног Удружења за помоћ особама са аутизмом "Плави круг" из Зрењанина, које окупља родитеље деце са аутизмом, стручњаке и пријатеље удружења који желе да помогну његово функционисање.

"Оснивање удружења је од изузетног значаја за нас и нашу децу, јер ћемо на тај начин бити више видљиви у друштву, а и наше потребе ће бити препознате као важне. Такође, омогућава нам да децу укључујемо у више активности које ће представљати напредак и бољитак и нас и наше деце. Највећа подршка смо ми сами себи", истиче Дуња Ковачев:

"Ослоњени углавном на најужу породицу, мада и ту због тежине ситуације долази до пуцања бракова, па су неретко родитељи аутистичне деце самохрани."

Свака особа са аутизмом је прича за себе

Деца са аутизмом су, објашњава, веома специфична. Свако је прича за себе. И када упознате једну аутистичну особу, ви сте упознали само ту једну аутистичну особу.

"Присутна је специфичност у исхрани, осетљивост на звук, додир, распоред, одређена рутина, а све то захтева додатна новчана средства. Оптерећеност родитеља је велика, јер многа деца користе разне медикаменте, услуге психолога, дефектолога, логопеда...", објашњава наша саговорница и додаје да све то често мора да се ради у приватној режији, јер је у државним установама тешко наћи термин због пребукираности.

Она каже да никада нису рачунали колико им је новца месечно или годишње тачно потребно, али да је то значајна сума која оптерећује кућни буџет.

Далибор има 28 година и у време када је кретао у школу није постојало инклузивно образовање.

"Покушали смо са предшколским боравком са здравом децом, али то није ишло, јер није био прихваћен на адекватан начин. Интеракција са другом децом је била оскудна, јер наш син није био усмерен на игру са њима. Деци није био занимљив, само би обраћали пажњу уколико би био гласан и својим понашањем изазивао чуђење. Било је ругања и малтретирања, па смо били принуђени да реагујемо, што нам је тешко падало", присећа се Дуња Ковачев.

"Школовање смо наставили у специјалној школи '9. мај' у Зрењанину. Тамо се доста добро радило са њим. Ту је остао све док се није отворио дневни боравак 'Наша прича'. То је боравак за особе са хендикепом после пунолетства", каже Ковачева и додаје да ту и даље свакодневно  одлазе.

Породица Далибора покушава да укључи у разне активности. Некада, каже Дуња, то иде глатко, а некада уопште не.

"С обзиром на то да је наш син већ одрасла особа, ми имамо мање обавеза од родитеља деце млађе доби, али морамо да му асистирамо при облачењу и личној хигијени. Ујутру Далибор иде у боравак. По подне се враћа кући, обављамо послове око ручка. Далибор нам помаже око постављања стола. Једемо сви заједно, а онда се он посвећује гледању филмова и слушању музике. У томе ужива. Викендом идемо у шетњу, биоскоп, боравимо у природи...", каже наша саговорница.

"Као родитељ детета са аутизмом највише сам поносна на то како смо се ми као породица изборили са тим да прихватимо дијагнозу и да поред свих потешкоћа не клонемо духом, већ да се боримо за добробит нашег детета и нас самих, јер то неће урадити нико сем нас", истиче Дуња Ковачев.

Становање уз подршку неопходно особама са аутизмом

Родитељи деце са аутизмом се највише плаше шта ће бити са њиховом децом кад њих не буде.

"Признајем да је то и наш највећи страх. Ово питање у Србији није решено на адекватан начин. Сви се сећамо ужасних снимака деце ометене у развоју која су била у домовима за ометене. Лично не бих волела да моје дете буде збринуто на тај начин. Због тога сматрам да треба да се као родитељи изборимо да то буде на неки хуманији начин, као што је становање уз подршку. Особе са аутизмом и њихове породице су препуштене саме себи после њихове 26. године, јер не постоји довољно смештајног простора који је потребан. Онда су осуђени да седе у своја четири зида и пропадају у сваком погледу. То је горуће питање и за нас и за друштво и то је оно што ме највише плаши", искрена је Далиборова мама.

"Друштво од особа са аутизмом може да научи много. Они оплемењују, искрено воле и не осуђују друге. Они су чиста љубав. Није им важно за кога гласате или навијате, важно им је какви сте људи. Због тога сигурно знамо да су наша деца нама послата као дар, а не као казна. Од других људи не тражимо пуно, само да нашој деци упуте осмех подршке и разумевања. Да им заједно живот учинимо лепшим и лакшим", каже Дуња Ковачев.

Ове године Светски дан особа са аутизмом обележава се под слоганом "Изградимо инклузивно друштво за особе са аутизмом". Широм Србије одржавају се бројне манифестације које за циљ имају подршку и деци са аутизмом и њиховим породицама.