Међународни дан ретких болести, поред здравствене потребна и социјална заштита оболелих

Процењује се да у Србији са ретком болешћу живи око пола милиона људи, a последњих година направљен је помак у њиховом лечењу.

Јована Симановић, директорка Сектора за лекове и фармакоекономију Републичког фонда за здравствено осигурање наводи да иако је реч о ретким болестима, од њих оболева ипак велики број људи.

"То је велики изазов за све земље, потребан је мултидисциплинаран приступ, од дијагнозе, до доступности лекова и самог процеса лечења. Последњих 10 година имамо континуитет у унапређењу лечења. Од 2012. средства у буџету су вишеструко увећана – тада су износила 130 милиона динара, а сада 4,3 милијарде динара, то су 30 пута већа средства. Она омогућавају да континуирано одобравамо већи број пацијената на терапији, већи број лекова. Број пацијената на терапији из освих средстава порастао је са 8 на 570 пацијената, односно са две на 29 различитих врста ретких болести", рекла је Симановићева.

Напомиње да су ретке болести углавном генетске, а да РФЗО финансира како пренаталне, тако и постнаталне анализе за 100 ретких болести.

"За оне анализе које не могу у Србији да се раде, узорци се шаљу у иностранство – у Италију, Шпанију, Словенију", рекла је Симановићева.

Највећи проблем доћи до тачне дијагнозе 

Председница Националне организације за ретке болести Србије Оливера Јововић рекла је да 30 одсто оболелих не дочека пети рођендан, а да је за пет одсто оболелих регистрована терапија.

"Највећи проблем јесте долазак до тачне дијагнозе и лутање од лекара до лекара. Стално апелујемо на примарне здравствене установе да више обрате пажњу, код деце је лако дати дијагнозу – деца се углавном рађају здрава, чим има одступања, одмах их треба упутити код специјалисте да дају дијагнозу, у терцијарном сектору брзо ће се добити дијагноза", рекла је Јововићева истичући да је лични осећај родитеља пресудан у трагању за дијагнозом. 

План за ретке болести је истекао за период 2020-2022, а нови, који би покривао период од 2023-25 још није донет.

Јововићева каже да се каснило због ковида, а затим је дошло до промене министра, што је све довело до кашњења. Ипак, истиче да израда новог програма јесте у плану, а да су у претходном периоду побројане и мапиране све лабораторије у којима могу да се раде анализе на ретке болести, именовани су центри за ретке болести, а шири се списак неонаталних дијагноза.

Указује да је једини аспект који није напредовао социјална заштита и да ресорно министарство треба да се позабави том проблематиком.

Процењује се да око 350 милиона особа у свету има дијагнозу ретке болести, док у Србији од ретких болести болује око 450.000 особа, а највише су погођена деца, чак са 75 одсто, док пету годину живота не доживи чак 30 одсто деце, као последице ових болести.