Međunarodna konferencija o retkim bolestima, za lečenje izdvojena rekordna sredstva

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić rekla je da svedočimo ogromnom napretku na polju molekularne genetike i navela da se u Srbiji koriste različite savremene metode kojima se ispituju brojne genetske bolesti, te da je u ovoj godini izdvojeno rekordnih 3,7 milijardi dinara za retke bolesti.

Ona je poručila da su nedavno u našoj zemlji neonatalnim skriningom, koji se kao pilot projekat sprovodi u GAK "Narodni front", otkrivene tri bebe sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), koje su, kaže, već primile terapijske doze, a smatra se da će bebe uz ispravnu terapiju moći da vode gotovo normalan život.

"O trošku države sprovodi se najsavremenija metoda kliničko egzomsko sekvencioniranje, a čak je u planu da se obezbedi sekvencioniranje celog egzoma koji obuhvata više od 25.000 gena. I zato je najznačajniji zadatak svih nas da podignemo svest u javnosti o retkim bolestima, o metodama i načinima njihovog lečenja i o ranoj dijagnostici.

Nisu sve majke prihvatile da njihove bebe budu obuhvaćene neonatalnim skriningom nakon što je uveden u Srbiji i to je samo pokazatelj koliko je važno da na vreme informišemo mame da najbolji rezultati mogu da se postignu ukoliko se bolest rano dijagnostikuje", rekla je Tamara Vučić.

Kako je navela, namera je da se nakon završetka pilot projekta, redovan neonatalni skrining na SMA sprovede u celoj zemlji.

"Naša zemlja i te kako vodi računa o obolelima od retkih bolesti, izdvajajući ove godine rekordnih 3,7 milijardi dinara", naglasila je Vučić i dodala da je u našoj zemlji moguće besplatno uraditi genetske analize u cilju dijagnostike oko 100 retkih bolesti.

"To je bio iznenađujući podatak za mene, moramo da znamo sa čim sve raspolažemo, šta nam je sve omogućeno i obezbeđeno. Zato su važni ovakvi susreti", poručila je Vučić.

Sanja Radojević Škodrić: Najvažnije da dostupan lek dođe u pravo vreme 

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je da su danas mnogi lekovi dostupni, te da se razmišlja sve više o adekvatnoj i pravovremenoj dijagnostici.

"Najvažnije je da taj dostupan lek dođe u pravo vreme pravom pacijentu, ali pored toga su jako važni i drugi elementi zdravstvene zaštite, kao što su medicinsko-tehnička pomagala i rehabilitacija, jer rehabilitacija je za neke retke bolesti jedini lek", poručila je ona.

Kada je u pitanju dostupnost lekova, Škodrić je navela da se od 2012. godine, od 120 miliona u 2021. godini stiglo do 3,2 milijarde dinara, a ove godine 3,7 milijardi, te navela da je prošle nedelje izdvojeno i dodatnih 150 miliona, tako da je taj iznos 3,85 milijardi dinara.

Takođe, navela je da su se 2012. godine u Srbiji lečile samo dve retke bolesti, a danas čak 26.

"Najverovatnije će se taj broj do kraja godine povećati", ukazala je Škodrić i dodala da će država finansirati skrining na SMA, kada se završi studija, od aprila sledeće godine u svim ginekološko-akušerskim klinikama.

Kisić: Poboljšati život osoba koje imaju retke bolesti 

Ministarka za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja Darija Kisić poručila je da se zajednički radi na tome da se poboljša život osoba koje imaju retke bolesti, ističući da se oboleli i njihove porodice često susreću sa brojnim preprekama.

Ali, kaže, više se o retkim bolestima ne ćuti.

"Naša država svaki dan radi na poboljšanju života osoba koje se nose sa različitim poteškoćama, koje te bolesti nose. Više o ovim bolestima ne da ne ćutimo, nego ne pričamo retko. Dovoljan je podatak da je 2012. godine država izdvojila finansijska sredstva za lečenje osmoro obolelih od retkih bolesti, a danas se taj broj meri u stotinama", navela je Kisić.

Ona je poručila da su često obolela deca izuzeta od različitih prava iz sistema socijalne zaštite, jer njihove dijagnoze nisu prepoznate kao retke bolesti.

"Samim tim, imamo administrativne poteškoće, ali naš Zakon o socijalnoj zaštiti je u završnoj fazi, u kome su obuhvaćene osobe sa retkim bolestima i njihove porodice", istakla je Kisić i dodala da se planira reforma u sistemu zapošljavanja, pre svega sa "izbacivanjem svih predrasuda" pri zapošljavanju osoba sa invaliditetom.

Sazdanović: Moramo da razbijemo predrasude 

Državni sekretar Ministarstva zdravlja Predrag Sazdanović rekao je da je neprijatno iznenađen podatkom da porodilje u Narodnom frontu odbijaju testiranje dece, dodajući da mora da se radi na prosvećivanju nacije.

"Što se tiče retkih bolesti, moramo da razbijemo predrasude. Ne smemo da zaboravimo humanost, empatiju, profesionalni odnos prema pacijentima", poručio je Sazdanović.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) teži da kao partnera pridobije, osim Ministarstva zdravlja i Ministarstva za rad, i Ministarstvo finansija.

Jovović: U ovom momentu se leči 460 pacijenata od retkih bolesti  

Tako predsednica NORBS-a Olivera Jovović navodi da se želi na pravi način izdvajati za socijalnu, kao i za zdravstvenu zaštitu.

"Zastupamo više od 300 različitih dijagnoza. U ovom momentu se leči 460 pacijenata od retkih bolesti sa oko 30 različitih dijagnoza, ali samo pet procenata retkih bolesti ima registrovanu terapiju", ukazala je Jovović.

Direktor Kancelarije Svetske zdravstvene organizacije u Srbiji Fabricio Skano rekao je da je svaka prilika važna da se ukaže na značaj lečenja retkih bolesti.

Istakao je da retke bolesti nisu ništa manje važne od bolesti koje zahvataju veći broj ljudi, te izrazio zadovoljstvo što se u Beogradu održava trodnevna konferencija na međunarodnom nivou "Caring for rare".